«Me pregunto si la muerte de mi hija será tan hermosa como la de mi hijo»

Stefanie Boyle y su marido posan con su dos hijos fallecidos en brazos junto a la mayor de los tres hermanos./Stefanie Boyle
Stefanie Boyle y su marido posan con su dos hijos fallecidos en brazos junto a la mayor de los tres hermanos. / Stefanie Boyle

Una madre pierde a sus dos pequeños, de 11 y 9 años, en menos de un año a causa del Síndrome de Sanfilippo

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Ha perdido a dos de sus hijos en menos de diez meses. La madre de los niños, de 11 y 9 años, cuenta su desgarrador relato una semana después de ver morir a su pequeña Brooklyn a causa de una enfermedad rara, la misma que padecía su hermano mayor Jayden.

La progenitora, Stefanie Boyce, reconoce que miró con «profundo honor» a su hija el día que murió, apenas nueve meses más tarde de que lo hiciera Jayden, tal como recoge en exclusiva el tabloide británico Mirror. Los hermanos padecieron hasta entonces el mismo trastorno raro y terminal. A medida de que la niña se acercaba al final de su corta vida, Stefanie se planteó una cuestión inimaginable para la mayoría de padres. «Me pregunto si la muerte de mi hija será tan hermosa como la de mi hijo», confesó al citado medio la escritora de 37 años desde Illinois, Estados Unidos.

«Mi mayor temor era que el fallecimiento de B (como se refiere cariñosamente a su hija) fuera repentino y trágico, que le diera un ataque una mañana y la encontrara sin respirar». El corazón de la niña dejó de latir el pasado 6 de agosto. «De alguna manera no pude despedirme. No pude hacerlo de una forma tan bonita como hice con J (como llama a Jayden)», recordó. Su hijo falleció el 13 de noviembre del año pasado acostado entre su madre y Justin, su padre.

Los dos pequeños fueron víctimas del síndrome de Sanfilippo, una dolencia que provoca el deterioro neurológico progresivo de quienes la sufren. Afecta a 1 de cada 70.000 niños y no se detecta al nacer. En España se estima que existen alrededor de 70 casos y la esperanza de vida los enfermos no supera los 20 años.

La madre, de profundas creencias religiosas, desvela que a raíz de la muerte de su hija ha experimentado una especie de «paz», la que le da conocer que sus hijos están juntos de nuevo «jugando en el cielo». Define a Brooklyn y Jayden como dos «guerreros valientes» que pelearon hasta el último momento contra la enfermedad que les hizo perder poco a poco la capacidad de hablar, comer y caminar.

Stefanie quiso aprovechar su testimonio en el periódico para concienciar sobre la dolencia, que podría encontrar cura en la terapia genética.

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