Luisa Botella, la investigadora valenciana que concursó en la tele por la ciencia
en la diana ·
La bióloga lleva veinte años estudiando una enfermedad genética rara y su implicación personal ha sido tan grande que llegó a 'Atrapa un millón' para pagar el salario del personal que sufrió los recortes de Zapatero
Luisa María Botella nunca hubiera imaginado que ella, que se dedicaba a la genética, que su mundo se reducía a los insectos con los que ... trabajaba en un laboratorio, iba a acabar implicada de la forma que lo ha hecho en los últimos años con los pacientes de enfermedades raras, que se aferran a ella más de lo que es capaz de reconocer en una conversación por teléfono. Esta mujer, que admite que le hubiera encantado trabajar en Valencia, que tuvo que irse a Madrid para poder desarrollarse en el mundo de la investigación genética, ha recibido un reconocimiento en su ciudad natal y no puede estar más orgullosa.
Pero empecemos por el principio. Luisa María Botella estudió Biología y se especializó en genética molecular. En 1989 consiguió una plaza como científica en el CSIC, y lo que comenzó como una investigación básica acabó derivando en el estudio de una enfermedad rara, la HHT, las iniciales en inglés de Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica. Todavía recuerda el día que fue a un congreso sobre la enfermedad en las Islas Canarias, cómo «me creó una inquietud enorme, sentí que debía hacer algo». Luisa María lo compara con la vocación, cuando hay algo inexplicable que desde dentro empuja a la razón hacia un lugar determinado. «En aquel momento no había diagnóstico genético de la enfermedad y le dije a mi jefe entonces que teníamos que hacer algo. Tanto le di la lata que accedió. No podía seguir investigando si no lo dedicaba a la salud humana, incluso me parecía frívolo no involucrarme con los pacientes que sufren la enfermedad».
Por qué es noticia
Luisa María Botella recibió hace unos días un premio del Ateneo Mercantil de Valencia, que le reconoció su dedicación durante todos estos años a investigar una enfermedad rara que sufren unas 8.000 personas en toda España. La investigadora valora que se le reconozca en su tierra.
Normalmente son ellos, los enfermos, quienes buscan quién puede dedicarse a investigar, quién puede ayudarles para avanzar en un proceso que empieza por diagnosticar y acaba con curar. En este caso fue la investigadora la que salió a buscar médicos que quisieran prepararse y formarse para ver a pacientes de este tipo. «Formamos un equipo entre investigadores y médicos y pedimos el proyecto».
Desde 2002 la bióloga ha dedicado su vida profesional a estudiar esta enfermedad. «La vocación es algo que aparece y que invade tu vida personal, y con gusto. Aunque no se pueda hacer nada, escuchar a las personas que sufren, darles ánimos, vale muchísimo, y es una compensación que no da el dinero», dice la investigadora valenciana.
Por el camino Luisa María Botella se ha encontrado con numerosos obstáculos, relacionados con la falta de recursos y de personal, que dependen de proyectos, de becas, de ayudas que tienen un principio y un fin. La situación se agravó a principios de 2012, debido a la política de recortes que llevó a cabo el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero en plena crisis económica. «Me encontré en el laboratorio completamente sola, y decidí que haría lo que hiciera falta para volver a tener los recursos necesarios para seguir estudiando la enfermedad». A través de la asociación de afectados se puso en marcha un crowfunding pero, además, Luisa María Botella se fue a un concurso de televisión para recaudar fondos con el objetivo de que la técnico de laboratorio pudiera volver a ser contratada. «Me fui con mi hermano pequeño a 'Atrapa un millón' y conseguimos 15.000 euros, que los entregamos a la asociación para que fueran ellos quienes a través de una donación pudieran costear el salario de la técnico».
Luisa se implicó para permitir que siguiera funcionando el equipo que había formado durante los últimos años, y que ha permitido que sea el primer laboratorio público español con un medicamento registrado en la lista europea de medicamentos huérfanos, indicados para tratar enfermedades raras. La investigadora ha conseguido además de que haya un diagnóstico genético de la HHT, enfermedad que causa hemorragias. También ha formado parte de la elaboración de protocolos médicos para tratar a los pacientes, para hacerles un seguimiento y dar con el tratamiento que mejore sus condiciones de vida. «Es como una medicina personalizada», dice Luisa. Y ahora ya tiene resultados positivos en el laboratorio que se han de traducir en farmacéuticas que quieran iniciar los ensayos y comercializar esos medicamentos.
«La parte emocional te ayuda a sobrellevar todos los problemas que te encuentras en el camino. A veces me da la impresión de que dedico todo el tiempo al papeleo, porque en España es muy complicado investigar con un equipo estable y unos recursos adecuados». Cuenta que todavía hoy en día el salario de la técnico de laboratorio sigue costeado por la asociación de pacientes. ¿Por qué no se ha ido fuera? «En Holanda me ofrecieron todo lo que necesitaba, pero dije que no. Me siento muy implicada con los pacientes aquí en España».
¿Tienes una suscripción? Inicia sesión
