L'Alcúdia de Crespins se vuelca con la Fundación Cure Kars-Laia

«El apoyo masivo e incondicional de empresas y vecinos ha sido extraordinario y desbordante. Estamos muy agradecidos». Son palabras de Pablo Garrigós, vecino de l'Alcúdia de Crespins quien emocionado reconoce la respuesta dada por su pueblo a la iniciativa de la concejalía de Deportes del Ayuntamiento de organizar una marcha solidaria con el objetivo de recaudar fondos, que se destinarán a la fundación que él y su esposa han creado para impulsar la investigación de una enfermedad ultarrara que le fue detectada a su pequeña Laia, que el próximo mes cumplirá dos años.

En menos de un mes, se han adquirido más de 1.200 dorsales para participar en la marcha prevista para el día 1 de mayo. Además, cualquier persona que lo desee puede adquirir un dorsal cero o aportar su donación sin tener que realizar la marcha. Esta primera iniciativa servirá de espaldarazo para dar a conocer la Cure Kars-Laia Foundation, que será presentada oficialmente la próxima semana.

«Se agradece mucho porque es la única manera de que se pueda investigar esta enfermedad que posiblemente no llegue a curar a Laia, pero que servirá para futuros niños y niñas que nazcan con esta enfermedad para la que actualmente no hay tratamiento ni cura», subraya Pablo.

Tras detectar en los primeros meses de vida que algo no iba bien en el desarrollo de su hija, le realizaron numerosas pruebas genéticas que dieron como resultado la mutación del gen Karts1, una enfermedad sin nombre, del que apenas hay 50 casos en todo el mundo. «Para nosotros fue un duro golpe. Sin tratamiento ni cura, sólo nos queda vivir el día a día. Tratando cada uno de los síntomas que van apareciendo. El cuadro clínico cada vez es más complicado. Ha generado en una parálisis cerebral y desde hace 20 días sufre brotes de epilepsia», explica.

Lo peor de todo es que tras muchas consultas con expertos y especialistas de todo el mundo, han constatado que no se está investigando. «Nos dijeron que lo mejor era crear una fundación con la que impulsarla. La lanzamos desde Bruselas, donde actualmente residimos, y la respuesta ha sido brutal. Estamos muy contentos. Hemos podido contactar con 15 familias de todo el mundo con hijos con un cuadro clínico similar y hemos logrado contar con un equipo de investigadores que está dispuesto a trabajar en un tratamiento», apunta Pablo. El dinero que recaude la Fundación se destinará a sufragar el trabajo de estos científicos.

Mientras tanto, tendrán que luchar día a día para hacer frente a la desconocida y rara enfermedad de su pequeña y volcarse en sus necesidades. Están a la espera de conseguir plaza en un centro de educación especial, pero necesita muchos cuidados y tratamientos de fisioterapia logopedia. Además, puesto que parte del año también lo pasan en la Comunitat, supone un nivel organizativo muy importante, porque necesitan de un equipo de especialistas que les acompañe en conexión con el equipo que tienen en Bruselas.

Al menos, para los padres de Laia (Pablo y Almudena) se abre una ventana a la esperanza con este gran paso dado. La idea es que la Fundación, creada en Bruselas, tenga su sede en Valencia, por lo que iniciarán el proceso con el Ministerio para realizar el traslado.

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