La ceguera que lo ilumina todo
Mario no corre, se lanza a la vida. Lo que le hace diferente a Mario es que tiene una de esas enfermedades raras de nombre ... extraño: Síndrome de Usher. Vive en Burjassot y antes de sufrir la enfermedad trabajaba en una panadería y era amante de las motos, de su Harley concretamente. Una vida normal, como la de la inmensa mayoría, hasta que un día de repente empieza a golpearse por las esquinas y a sentir cambios extraños en su cuerpo. El diagnóstico fue directo al mentón: «Vas a quedarte sordo, vas a quedarte ciego y hoy por hoy no hay cura». Así, sin anestesia. Cuando conocí a Mario y me lo narraba por primera vez me recorría un escalofrío de pensarlo, pero Mario se puso en pie. Bueno, se puso a correr, que es mucho más difícil. Lo suyo viene de familia: su padre y su abuela son ciegos, pero en su caso, la genética ha jugado una mano todavía más puñetera porque la mutación derivó en esta patología que no solo te apaga la vista, también te borra los sonidos.
Hoy ya ha perdido completamente la visión y solo conserva algo de audición en un oído, que también empieza a fallar. Lleva un implante coclear en el izquierdo y está en lista de espera para el derecho. ¿He comentado que es una enfermedad genética? Sí, por eso, vive con una espada colgando sobre su cabeza: su hija podría heredar la misma enfermedad. ¿Que no es cruel? Por ahora no tiene la enfermedad, pero la amenaza está ahí. Silenciosa. Injusta.
Cuando supo que ya no podría seguir con su vida anterior tomó decisiones drásticas: dejó la panadería, vendió la Harley... y se echó a correr. A partir de aquí, encontró en el atletismo de ultradistancia una válvula de escape y una forma de decirle al mundo que no pensaba rendirse. Se ha 'metido' 438 kilómetros en siete días para visibilizar el síndrome y conseguir fondos para su investigación. Siete jornadas seguidas, machacando el cuerpo, empujado por la cabeza y el corazón. Me contaba que a su llegada a Madrid lo escoltaron los bomberos y la policía con sirenas, tráfico cortado y ahí se derrumbó de emoción. Su próximo reto es correr durante 24 horas seguidas en una cinta, porque tiene clarísimo lo que quiere: que nadie tenga que enfrentarse a esto en silencio, que se investigue, que haya cura, que su hija no tenga que vivir con miedo.
Mario tomó decisiones drásticas: dejó la panadería, vendió la Harley... y se echó a correr
A veces reflexionas y piensas: un tipo que corre con medio oído, sin vista y nosotros, quejándonos porque se ha caído Instagram. ¡Qué poco músculo tenemos para la gratitud! A veces hace falta que alguien pierda todos los sentidos para que nosotros recuperemos el sentido común.
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