Pedreguer se vuelca con Luca en la 'Matí Solidaris.es'

El Ayuntamiento de Pedreguer ha presentado esta mañana en rueda de prensa el evento solidario a favor de Luca, 'Matí Solidaris.es por Luca', que tendrá lugar este domingo 8 de junio de 9.30 a 13h en el Parque del Patronato.

El motivo principal del evento, aparte de ayudar solidariamente con una aportación económica a la causa de Luca, es visibilizar el síndrome de IFAP o ictiosis folicular-atríquia-fotofobia y con tal fin también se han hecho unos pañuelos que se entregarán a todos los inscritos.

El padre de Luca, Roberto Sánchez, ha explicado que parte de lo recaudado se destinará a la Universidad de Murcia, que está estudiando la enfermedad. «Esto ayudará a que tengan una vida mejor y estos costes se están sufragando con ayuda de nuestra familia para que se pueda estar estudiando esta enfermedad, unos costes que son muy elevados».

El síndrome IFAP se trata de un trastorno genético muy raro (en el gen MBTPS2), caracterizado por ictiosis folicular (piel seca y escamosa en los folículos pilosos), alopecia (pérdida de cabello) y fotofobia (sensibilidad a la luz). Es una enfermedad ultra rara, con una prevalencia de uno por cada millón de personas, de la que sólo hay 14 casos en el mundo.

Esta enfermedad requiere muchos cuidados, unas gafas especiales que se han de ir cambiando a la vez que va creciendo Luca, además de muchos más cuidados y controles.

Por todo ello se ha organizado este evento para el próximo domingo 8 de junio, una mañana solidaria con un programa lleno de actividades para todos, pero con una misma finalidad, ayudar a Luca.

Desde la Federación de Jóvenes Empresarios, Jovempa Marina Alta, su presidenta, Carolina Vallés, «es importante para el empresariado ayudar a la sociedad, ayudando a los demás crecemos todos como personas y empresarios».

El evento arrancará amenizado con la música del DJ Mezqui y durante todo el mañana habrá castillos hinchables de Nitidia Sport. A las diez de la mañana se hará una caminata por Pedreguer con el Centro Excursionista, una ruta familiar para todas las edades y el resto de la mañana mini talleres de iniciación al senderismo.

Cuando finalice la caminata el Grupo de Danzas hará una muestra e bailes regionales. Sobre las 11 horas empezará un espectáculo de magia para niños y adultos. Al finalizar, sobre las 12 horas llegará el momento de bailar con un taller gratuito.

En todo momento habrá servicio de barras a cargo de la Falla Centre de Dénia. Una fiesta para pasarlo bien y para apoyar a Luca. Inscripciones en solidaris.es

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