La lucha por un exoesqueleto para Pablo 'el guerrero'

Lo que ocurre es que el precio es muy alto. El modelo Explorer, que es el que les han recomendado los expertos porque se ajusta más a lo que Pablo necesita, vale 40.000 euros. «No tenemos ese dinero, yo me tuve que dejar de trabajar para cuidar a mi hijo y mi marido cobra un sueldo normal», cuenta María José. Por eso han iniciado una campaña para recaudar fondos. «Estamos montando un stand en mercadillos medievales, vendemos tazas personalizadas, camisetas, llaveros, y todo es para recaudar dinero para el exoesqueleto», apunta la madre.

Han creado una asociación para dirigir ahí las ayudas que lleguen del crowdfunding que están haciendo por las redes sociales y los medios de comunicación. No se plantean de momento un plazo para reunir el dinero, pero «cuanto antes pueda utilizarlo Pablo, mucho mejor», indica María José. Perciben unos 450 euros al mes por la dependencia 3 que sufre (además tiene reconocida un 79% de discapacidad) «pero con eso no nos da para casi nada, porque las terapias valen mucho al mes, por eso no podemos ahorrar nada para el exoesqueleto», expone la mujer.

Con el nombre de 'Pablo el guerrero' en las redes, quieren que su petición de ayuda se escuche alto para que su hijo pueda aprender a caminar. El niño ya camina varias veces por semana con un exoesqueleto, pero se trata de otro modelo, el Atlas, que sólo se usa en clínicas especializadas, y que tienen en la Fundación Fivan de Valencia, de rehabilitación neurológica. El que necesitan es para su casa, para su vida diaria cuando no está en esas terapias. «Nos recomendaron que sería importante tener uno porque le va a dar mucha vida a él, podrá andar por la calle, ir al colegio, integrarse un poco más».

El modelo Explorer, el de los 40.000 euros, está preparado para adaptarse a niños desde los 2 años hasta los 17. «El pasado lunes estuvimos probando en Fivan este modelo y creo que le puede ir muy bien a mi hijo para su desarrollo», apunta María José. Se trata de un dispositivo pediátrico de asistencia a la marcha para niños con trastornos del neurodesarrollo, como es el caso de Pablo, diseñado para que puedan caminar en entornos cotidianos, como su casa o la calle. Su principal característica es que dispone de un asiento automático, y permite que los niños lo usen tanto para caminar como para sentarse de manera autónoma, además de su movilidad en interiores y exteriores.

Ya al día siguiente de nacer, los médicos comunicaron a la familia que Pablo se había contagiado de una meningitis. «Estuvimos un mes en el hospital con tratamientos, pero a los cinco meses vimos que el niño no hacía cosas de su edad, no intentaba coger juguetes ni nada», explica María José. Hasta que llegó la bomba del diagnóstico. «Lo llevamos a un especialista neuropediatra en La Fe, y nos confirmaron que tenía parálisis cerebral y epilepsia. Ese momento fue un gran shock, dices 'por qué a nosotros', fue muy duro», recuerda.

No quedaba otra que luchar. «Buscamos rehabilitadores, fisios, empezamos a ir al hospital, pero sólo le hacían una hora a la semana de fisio. Nos dimos cuenta de que Pablo no avanzaba, y necesitaba algo más», asegura la madre. «Dimos con la Fundación Fivan en Valencia, un centro neurológico de fisioterapia, logopeda, terapia ocupacional, donde empezó a ir en diciembre de 2023 y le ha ido maravillosamente, ha hecho unos avances brutales», destaca la mujer.

«Aún no hemos conseguido que se siente solo ni que ande, pero ha ganado bastante fuerza, ha avanzado mucho, y es un alivio, supone una alegría cada pequeño avance que hace, es mucho para nosotros», cuenta María José. Además tiene discapacidad visual. «Nos dijeron al principio que era ciego, que no veía nada. Lo llevamos a una optometrista de Albacete, que es conocida y nos la recomendaron. Sabemos que ve algo pero aún no está claro cuánto ve, sólo luces, sombras», explica.

El pasado mes de septiembre empezó a ir a un colegio en la localidad de Benavites. Sus padres, con el visto bueno de los especialistas, decidieron que fuera a uno convencional, no a uno especial. «Pensamos que es bueno que socialice con niños de su edad, porque es muy pequeño y ya tendremos tiempo de llevarlo a un colegio especial. Igual así estimulamos que haga más cosas, a los expertos les parece bien esa decisión. De momento le va muy bien, se han adaptado todos muy bien a él», cuenta la mujer.