Miguel Camacho: El joven que rompe barreras

Esta es la mejor carta de presentación de Miguel Camacho Cantón, un adolescente de 16 años que reside en Albal. El único 'pero' es que este valenciano, que es ventilodependiente y sufre una enfermedad rara (miopatia nemalínica) que le obliga a depender de un respirador y a estar en una silla, tiene que luchar junto a su familia para normalizar su situación y lograr el reconocimiento de cada uno de sus derechos.

En septiembre, nada más empezar las clases de Cuarto de la ESO, como explica su padre, de nombre también Miguel, «nos dijeron en Sanidad que se le iba a acabar el servicio de asistente sanitario», pero como añade el progenitor y la madre del menor, Gador Cantón, «al final conseguimos una prórroga de la Conselleria de Sanidad hasta junio y les estamos muy agradecidos», cuentan emocionados.

Y es que, como dice Gador, «rectificar es de sabios y Sanidad atendió nuestras demandas y así nuestro hijo podrá terminar el ciclo de la Enseñanza Superior Obligatoria (ESO)».

Para la familia ha sido todo un reto conseguir mantener este asistente sanitario, porque además de que hay que estar pendiente de las conexiones del respirador o de sus necesidades, Miguel no se comunica de forma verbal, sino a través de una herramienta tecnológica que funciona a través del ordenador y de un sofisticado sistema 'eyetracking', que le permite escribir en la pantalla con el movimiento de los ojos o incluso haciendo 'click' con la lengua.

No hay que olvidar que el propio joven escribió una carta al conseller de Sanidad, Miguel Mínguez, para convencerle de la necesidad de seguir teniendo a un profesional sanitario a su lado y cabe destacar que ha hecho muy buenas migas con él, algo que hace muy feliz a su madre. «Para comunicarse con mi hijo hace falta primero un proceso formativo para entenderlo, pero además, es importante que haya una conexión, y sí la tiene con su acompañante».

Se trata de Vicent Carrascosa, un fisioterapeuta de 28 años, que comparte con Miguel 20 horas a la semana. Vicent le acompaña a clase, está pendiente de su salud e incluso le sirve de 'puente' para hacer piña con sus compañeros. Incluso «el otro día se puso Miguel a jugar una partida de ajedrez con compañeros y una profesora y aprendió el juego 'Del 1' de las cartas».

Miguel y Vicent comparten su afición por los videojuegos, algo que les ayuda a estrechar ese vínculo que les ha unido.

Cuando se le pregunta a Miguel qué ha supuesto para él recuperar al personal sanitario, responde que es «importante porque así puedo ir al instituto y es interlocutor entre mis compañeros, profesores y yo. Conoce la informática, por si tengo un problema tecnológico. Ha sido vital porque de lo contrario, tendría que ir al instituto con mi madre», bromea. De hecho, Miguel ha impartido a sus compañeros y a los alumnos de Bachillerato charlas para explicarles cómo se comunica y cómo es su día a día.

Hasta junio el reto está superado, eso sí, luego se tendrá que abrir una nueva negociación con la administración, ya que pasará a ser atendido por la conselleria de Igualdad y si se le asigna un asistente personal, su madre pierde la condición de cuidador no profesional y se quedaría sin la ayuda ni la cotización de la Seguridad Social. Y es que como detalla Gador, «resulta que si el año que viene llevo a mi hijo ocho horas a un centro de día, sí que sería compatible que yo siga como cuidadora no profesional, pero si quiere otra alternativa, como seguir cursando estudios, dicen que es incompatible».

Esta familia afirma que los retos seguirán en 2023. «Hacen las leyes, como la de la Dependencia, con unos criterios, pero no tienen en cuenta que las situaciones pueden ser diversas y deberían de hacer compatible el que tenga un asistente y el hecho de seguir yo de cuidadora, porque la atención a mi hijo sigue siendo 24 horas», comenta Gador. Esta familia no entiende por qué siempre tienen que estar luchando «cuando lo único que queremos es normalizar su vida y que reconozcan sus derechos».

El sueño de este adolescente es estudiar programación, quizá se trata de un amante de los números y de la Ciencia, como Stephen Hawking, y la sociedad debería de estar preparada para en lugar de levantar barreras legales, allanar el camino para sus retos de futuro.