Un desafío que requiere investigación y recursos

Estas cifras hablan por sí solas de la necesidad de actuar y de hacerlo cuanto antes. A pesar del trabajo en investigación, aún no existe un tratamiento farmacológico capaz de curar o revertir el daño neurodegenerativo provocado por el alzhéimer, pero su evolución puede dilatarse, prolongando el bienestar, autonomía y calidad de vida de las personas afectadas, si se interviene desde las fases más iniciales.

En los últimos años, se han logrado importantes avances, tanto en el desarrollo de terapias y de nuevos fármacos específicos, que parecen estar más cerca de ser accesibles para las personas afectadas, como de nuevas tecnologías que mejoran el diagnóstico y la intervención en las diferentes fases de la enfermedad. Son logros que traen esperanza.

Por ello, son prioritarios más recursos para investigación, diagnóstico y atención especializada y redoblar los esfuerzos para que la brecha entre las necesidades reales de las personas con alzhéimer y sus familias y los recursos disponibles no siga agrandándose.

Un claro ejemplo de este desajuste es que, pese a la creciente concienciación e información entre instituciones y ciudadanía, el diagnóstico puede demorarse hasta 18 meses desde la aparición de los primeros síntomas.

Y son aún escasos los centros terapéuticos especializados, como los que gestiona AFAV, lo que hace que las listas de espera dupliquen y tripliquen las plazas disponibles y que muchas personas se deriven a centros donde no reciben las terapias cognitivas adecuadas.

En el contexto dibujado, urgen medidas inmediatas y efectivas que permitan un abordaje real de la enfermedad, aportando soluciones eficaces, firmes y definitivas, basadas en el consenso de todos los actores implicados: instituciones sanitarias, científicas, profesionales y sociales, con el compromiso decidido de los representantes políticos. Así se recoge en el 'Pacto por el Recuerdo', que hace unas semanas, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer (CEAFA) presentó en el Senado. Sus principales reivindicaciones son:

-La creación de un censo oficial de pacientes con Alzheimer, que permita cuantificar de manera precisa la magnitud del problema y mejorar la planificación de recursos.

-El impulso del diagnóstico precoz, estableciendo de una manera clara una ruta de diagnóstico coordinada y eficiente entre la Atención Primaria y la Atención Hospitalaria y dotando al sistema de salud de los recursos económicos, materiales y humanos necesarios.

-Garantizar el acceso equitativo a los mejores tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, así como a los cuidados adecuados, asegurando una atención integral para todas las personas, independientemente de su situación económica o geográfica.

AFAV es una entidad pionera y referente en España en el uso de terapias no farmacológicas, con un enfoque integral. El abordaje (bio-psico-social) con equipos multidisciplinares favorece un servicio de calidad orientado a la persona con demencia y a su familia. Las terapias e intervenciones contribuyen, de forma significativa, a ralentizar la progresión de la enfermedad y a mejorar su bienestar, autoestima y su autonomía de las personas con alzhéimer y otras demencias.

En cuanto a las familias y personas cuidadoras, se trabaja con tres objetivos: aliviarles de la sobrecarga física y psíquica y, con ello, mejorar su calidad de vida; proporcionarles información sobre la enfermedad, necesidades de la persona y recursos habilitados disponibles, y facilitarles conocimientos, herramientas y buenas prácticas para afrontar el cuidado de la persona en su domicilio y entorno cotidiano.

Contamos con dos centros: el Centro Terapéutico de Día de Benicalap, que cuenta con 70 plazas de atención diarias para personas con alzhéimer y otras demencias, y la Unidad Terapéutica de Día ELAIA, en Moncada, que dispone de 25 plazas diarias.

Desde la Asociación de Familiares de Alzhéimer de València nos sumamos al llamamiento urgente a la acción. No podemos permitir que el alzhéimer siga avanzando sin una respuesta contundente. Necesitamos compromiso, recursos y medidas concretas para que ninguna familia se sienta sola ante esta enfermedad. Es momento de actuar, de recordar y de construir juntos un futuro con mayor esperanza para las personas con alzhéimer, sus familias y personas cuidadoras.