Juan Carlos Unzué: «Sigo dándole sentido a mi vida de otra manera»

–¿Cómo se encuentra?

–Me encuentro mentalmente fuerte, me encuentro bien, sigo dándole sentido a mi vida de otra manera y eso hace que mi mente esté ocupada, entretenida. Estoy contento porque en el fondo estoy recibiendo mucho más de lo que yo puedo dar. Evidentemente, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que va haciendo una atrofia muscular. En mi caso, la movilidad es lo primero que se ha visto involucrado, cada día es un poco más limitada. Para moverme más o menos en casa aún voy sin ayuda, pero cuando tengo que salir a la calle necesito la silla de ruedas. Y para cosas esenciales como secarme o vestirme ya necesito la ayuda de mi mujer, que es la que está conmigo cada día, cada hora y cada minuto.

–La enfermedad afecta al físico. ¿Pero la clave es la mente?

–Yo creo que sí. Prácticamente en el cien por cien, nuestra mente y nuestra capacidad cognitiva no se ve alterada, entonces somos conscientes de todo lo que ocurre en nuestro cuerpo hasta el último momento. Suelo decir que la prefiero de esta manera a que además se viese afectada la capacidad cognitiva, porque entonces esto no tendría ningún sentido. En la fase en que estoy, sigo siendo Juan Carlos Unzué. Evidentemente, muy limitado físicamente, y más si lo comparamos con lo que ha sido mi vida a a través del fútbol. Pero yo sigo siendo Juan Carlos Unzué. Yo sigo pensando, sigo emocionándome, sigo soñando. Voy a poder ser consciente. Yo lo veo como algo positivo.

–¿Se ha tomado la labor divulgativa como una obligación moral por ser una persona célebre?

–De entrada fui muy consciente de lo que era esta enfermedad. Y lo primero que percibí es que era una enfermedad invisible. Pensé que quizás tenía sentido aprovechar este altavoz que yo pueda tener para poder informar de qué se trata esta enfermedad. Hay muchísimos problemas, se necesitan muchísimos recursos económicos tanto para la investigación como para las ayudas. Estamos en una situación muy complicada los afectados de esta enfermedad en nuestro país, pero nada vamos a poder conseguir si la gente no está informada, si no somos capaces de visibilizar y contar de qué se trata, qué consecuencias tiene. Es un equipo de 4.000 afectados en que por desgracia no somos los mismos siempre, sino que cada día perdemos a tres compañeros y cada día fichan tres compañeros más.

–¿Qué se sabe de las causas?

–De momento el problema es que no se sabe la causa. Es una enfermedad que te incita a meterte en tu habitación, bajar la persiana y no saber nada de nadie. Y que nadie sepa nada de ti. Yo respeto absolutamente porque entiendo además que eso sea lo normal viendo lo que es la enfermedad, pero creo que tenemos que intentar transmitir que, a pesar de estas dificultades y limitaciones, hay muchas cosas para disfrutar en la vida. Y hay cosas para las que es necesario tener un recurso económico. Pero nosotros, al tener esa capacidad para seguir emocionándonos, pensando y soñando, vamos a poder disfrutar de muchas cosas muy profundas que no tienen ningún coste y que yo, en este año y pico que llevo desde que hice público mi diagnóstico, estoy disfrutando. Estoy hablando del cariño y del respeto que tiene mucha gente por ti, de cosas tan simples como dar un beso o un abrazo, que más adelante no lo voy a poder hacer pero sí me lo van a poder dar a mí.

–¿Se ha visto en algún momento de debilidad?

–Hasta el día de hoy, no he tenido ese día de bajón. No sé si viene propiciado por mi forma de ser, pero el que me conoce sabe que lo que transmito es lo que siento y lo que pienso.

–¿Su espíritu competitivo como exdeportista de élite ayuda a tener esa fortaleza mental?

–Estoy seguro de que me ha ayudado ese tipo de vida que he llevado, pero creo que no es imprescindible. Tengo otros compañeros que no han sido deportistas profesionales que muestran esa actitud que yo tengo también. E incluso en fases más adelantadas de la enfermedad. Cuando he visitado a algunos de ellos y les he visto con esa fortaleza, me han inspirado y me han dado si cabe un punto más de energía.

–¿Sabía que era tan fuerte?

–La gente muchas veces nos tiene a los futbolistas en cierta manera idealizados. Puede ser que los primeros responsables de que nos tengan idealizados somos los propios deportistas, porque no acostumbramos a contar nuestras debilidades. Por una parte la gente puede pensar que todo es idílico y fantástico. Pero puedo asegurar que somos gente muy normal, que hemos tenido la suerte de vivir en un mundo fantástico en que hemos hecho de nuestro hobby nuestra profesión y con una connotación importante. Con la edad tan jóvenes que nos ocurren muchas situaciones complicadas, hemos tenido que superar muchas frustraciones y aprender mucho más rápido que quizás cualquier otra persona en cualquier otro oficio.

–Triunfó como jugador, ha ejercido como entrenador, segundo, preparador de porteros... Ha compartido vestuario con Maradona, Cruyff, Messi, Guardiola... ¿Siente que no le ha quedado nada por hacer en el fútbol?

–En 54 años siempre me he sentido un privilegiado, primero por hacer de mi hobby mi profesión. Sigo sintiendo a día de hoy pasión por el fútbol. A esto le sumamos que he podido vivir experiencias de todo tipo, de ganar muchos títulos siendo jugador o parte de un staff técnico, pero también situaciones complicadas como vivir tres descensos. Esas dificultades me han enseñado más que los propios títulos. y sobre todo después poder acompañar a gente tan importante en este deporte. Futbolistas como Maradona y Messi y entrenadores como Cruyff, Bilardo, Luis Aragonés, Javier Aguirre... Y después trabajar en el staff técnico con Rijkaard, Guardiola y Luis Enrique me hacen sentirme un privilegiado. Cuando miro atrás, me da mucha tranquilidad percibir que cuando me ha apetecido hacer algo, me he tirado a la piscina. Lo he probado. Lo he intentado. Y eso a día de hoy me da mucha tranquilidad. No tengo demasiadas cosas que reprochar. Claro que hubiese hecho otras cosas diferentes. Una de las cosas que me ha quedado por hacer en el fútbol pero no lo echo de menos es haber trabajado en el fútbol base.

–¿Últimamente se ha planteado poner en marcha algún proyecto deportivo?

–Tengo claro que mi objetivo desde hace año y medio es dar visibilidad a esta enfermedad, intentar conseguir los máximos recursos económicos posibles a través de eventos, tanto para la ayuda a los pacientes más necesitados como para la investigación. El fútbol para mí ahora mismo es un entretenimiento. Sigue siendo mi pasión pero en el fondo tengo otros objetivos en la vida que me están dando tanta o más satisfacción que todas esas experiencias y objetivos que he conseguido en mi vida a través del deporte.

–¿Faltan muchos recursos?

–No vamos a parar hasta que consigamos nuestras reivindicaciones. Hay gente muy activa y que a pesar de la dificultad encuentra como yo ese punto de energía para reivindicar lo que creemos justo. Y en definitiva es que dejemos de ser invisibles para los políticos y se pongan a hacer algo en favor de los afectados de ELA y sobre todo de los afectados que están más necesitados. No podemos permitir en este país que ningún enfermo decida en un momento dado dejarse ir y no seguir viviendo porque siente que es un coste económico inadmisible para su familia. Que sea cualquier otra razón la que en un momento dado le haga decidir que esto no tiene sentido, pero que no sea ese. Tenemos una sanidad pública de la que estamos muchísimos muy orgulloso, pero el gran problema que tenemos es que nos derivan a servicios sociales y entonces a la sanidad pública le salimos prácticamente gratis.