CRÓNICAS MÍNIMAS

El último estigma

Es nombrar la lepra y todo cambia. Se levanta una barrera de miedo y rechazo insalvable que la medicina no logra derribar. La cura llegó pero el ostracismo social permanece. Fontilles es el lugar de referencia para el estudio y tratamiento de la enfermedad, una patología para la que no hay vacuna

Txema Rodríguez
TXEMA RODRÍGUEZ

El sanatorio de Fontilles es ahora un conglomerado de edificios cuya vida comienza en 1902 como respuesta al problema de salud pública que causaba la enfermedad de la lepra. Un pueblo amurallado en un hermoso valle de La Vall de Laguar, pabellones, residencias, lavandería, almacenes. Incluso un cementerio y un teatro, ahora cerrado a la espera de una reforma.La enfermedad no ha desaparecido, ni los antiguos enfermos, de los que quedan una veintena, muy ancianos, pero sí se han transformado las necesidades y el paisaje humano. El hospital atiende también a otro tipo de pacientes y un geriátrico ofrece sus servicios a ancianos dependientes.

La Fundación Fontilles es el referente en la lucha contra la lepra y uno de sus frentes más activos está liderado por Pedro Torres, jefe de Laboratorio e Investigación. Habla todavía con el acento de su New Jersey natal, de la que regresaron sus padres cuando era adolescente para que no perdiera sus raíces enamorándose de una yanqui. Aquí encontró acomodo gracias al idioma, haciendo resúmenes de revistas científicas, y luego entre las paredes dedicadas al estudio y diagnóstico de la lepra. En este conjunto de pabellones, que ha ido adaptándose a nuevas funciones o perdiéndolas, recuerda que llegaron a vivir cerca de doscientos enfermos y que sus experiencias personales eran terribles. Como llegar a casa para pasar la Navidad , despertar al día siguiente y ver que toda tu familia se había ido. Es el estigma, pero también está el dolor físico.

Pedro Torres, jefe de Laboratorio e Investigación, cree que habría que dedicar recursos a hallar una forma rápida de diagnosticar la enfermedad, de la que quedan una veintena de pacientes en Fontilles, un lugar que cuenta con todos los servicios para su atención. / Txema Rodríguez

Torres explica que uno de los grandes problemas para la cura es la duración del tratamiento, que se ha de tomar cada día durante un año, algo complicado en zonas pobres, remotas y desatendidas. No se logra «bajar de los doscientos mil nuevos casos al año» de los que «veintitantos se registran en España, siete u ocho son nacionales y el resto proceden de países donde la lepra es endémica», explica. El modus operandi de la bacteria también complica las cosas porque «hay un largo período de incubación, pueden pasar siete u ocho años hasta que se manifiestan los síntomas, pero durante ese tiempo puedes contagiar a otras personas», afirma Torres. Cree que los esfuerzos de investigación deberían centrarse en hallar un modo sencillo de diagnóstico porque si se trata desde su inicio se puede evitar su desarrollo. Pero resulta difícil hallar medios para combatir un mal que afecta a personas que no pueden comprar nada. Parece ser que en el último congreso mundial sobre la enfermedad, Bill Gates ha mostrado su interés por financiar estudios sobre una incipiente vacuna. Mientras, las recaídas se incrementan y aparecen casos de resistencia al tratamiento pese a tratarse de una combinación de varios antibióticos.

El estigma de la lepra es de tal calibre que llega a comprometer los principios éticos de los profesionales de la medicina porque el miedo al rechazo bloquea todo lo demás. «Piensa que encuentras un caso en un persona de un pueblo de la Comunidad Valenciana, deberías analizar a las personas de su entorno, familia, amigos, compañeros...porque podrían haber sido contagiados a lo largo del periodo de incubación, pero nadie quiere, no se dejan, no permiten que se sepa. Y no les puedes obligar», afirma Torres.

Cooperación internacional

La Fundación Fontilles, como tantas otras iniciativas centenarias, hubo de adaptarse a los nuevos tiempos y ahora participa en 29 proyectos de cooperación de los que se benefician cerca de 300.000 personas en Asia, África y América Latina. No solo atendiendo a enfermos de lepra sino de las que la Organización Mundial de la Salud denomina enfermedades desatendidas. El mal de chagas, la úlcera de Buruli, la filariasis linfática y muchas otras cuyos nombres no nos suenan. La atención se ha especializado, pero sigue siendo una obra en la que faltan manos como las de Concha Martí, por ejemplo. Es la última que queda del grupo de voluntarias que acabó entregando su vida al cuidado de los enfermos, «vine con 19 años (ahora tiene 79) y ya me quedé con el gusanillo...así que un tiempo después le dije a mi madre que me iba de vacaciones. Trabajaba limpiando pero se empeñaron en que hiciera otras cosas, así que he sido trabajadora social. Una oenegé es lo que he sido...». No quiere salir en las fotos, pero sí recordar a muchas como ella que dedicaron su vida al cuidado de los enfermos de Fontilles, «Maruja, Amparo, Blanqui, Silvia, Dolores, la tía de Landelino Lavilla, que mataron a su marido en la guerra y luego perdió a sus hijos. Era maestra y dedicó su vida a enseñar a los enfermos, la mayoría eran analfabetos (...) la última soy yo, no queda ninguna», suspira.

Este micromundo está lleno de rincones, vivencias y personajes... Unos donan dinero, otros ayudan o trabajan. La vieja muralla ya no es infranqueable y en algunas partes el muro ha cedido al paso del tiempo. Muchos habitantes de la zona han vencido al temor y han encontrado en Fontilles una forma de ganarse la vida. Han logrado juntos curar a personas cuyo horizonte vital era el abandono y el desprecio, les han dado un hogar y un espacio en el que tener la lepra no es una maldición.

En este valle poblado por grandes árboles y antiguos pabellones, como salidos de una fantasía decadente, las víctimas del último estigma pueden moverse en la sombra. En el silencio del anonimato.

«Te acostumbras al rechazo, así que hago mi marcha»
Abilio Segarra. / Txema Rodríguez

Abilio Segarra pone voz y rostro al resto de enfermos. Es un hombre jovial a primera vista, orondo, sonriente. No es el arquetipo forjado por años de miedos y prejuicios aunque su historia vital discurre paralela al estigma. Sus padres tenían un bar en Vinaròs y en Barcelona, de adolescente, le «sacaron la enfermedad», dice. Su abuelo ya la había tenido pero no se supo, «ya estuvo aquí y se curó...mi madre decía que estaba en Barcelona (...) casi seis años estuve aquí y nadie vino a visitarme, tenía 40 de fiebre por la mañana y 42 por la noche». Dénia se ve a lo lejos y los restos de la muralla que servía de barrera con el resto del mundo, hasta un cementerio hay dentro, «se ve que tenían miedo de que contagiáramos a los muertos», cuenta. Aunque el temor era de ida y vuelta. Por un lado el silencio y, por otro, el rechazo. «Una vez fuimos a Murla, nos escapábamos por los agujeros del muro que había que dejar para que pasara el agua, y nos echaron del bar».

Abilio tiene sus propias teorías sobre la lepra y todas se resumen en que se trata de una enfermedad que «te va comiendo poco a poco». Recuerda aquellos años y los 43 que estuvo casado, después de curarse, aunque en aquella época el tratamiento no era del todo eficiente, cuando se contaban por cientos los pacientes, hombres y mujeres. Algunos se casaron entre ellos, salieron para siempre o para nunca, porque en Fontilles tienen siempre un lugar al que regresar, una habitación, cuidados, una cama, comida y conversación. Habla del silencio de toda una vida que se ganó conduciendo un camión, con el rumor de fondo del mal, solo conocido por los familiares más íntimos. El secreto. «Pero, mira, he salido del armario porque de esta enfermedad hay mucho que hablar», indica. Aunque el suyo es un caso poco común porque los demás, unos veinte en total, ya de avanzada edad, prefieren moverse en el resguardo de las sombras. Tiene un hijo y un nieto. Un puñado de fotos recortadas ajustándose al círculo de un pequeño reloj de pared resumen una vida, la suya en blanco y negro en el sanatorio, su pareja, su madre y su hijo. Y un crío pequeño al que hace más de un año que no ve. Los ojos de Abilio comienzan a brillar: «cuando venía mi nuera siempre se quedaba abajo en el pueblo porque decía que se mareaba con tantas curvas». Excusas, claro. Ahora su hijo, divorciado, no quiere discusiones con su ex. «Estás acostumbrado al rechazo, como me han pegado tantos palos hago mi marcha y au, porque no voy a ir a Vinaròs para estar tres días y ver al chaval una hora. Ellos se lo pierden», asevera. Una mujer pasa corriendo tras un pájaro que se ha colado en el pasillo y entra, atolondrado, en una habitación. «Yo tengo a Cristina –una de las fisoterapeutas del centro y a la que ayuda con el resto de pacientes– que es como si fuera hija mía, ya no sé ni lo que somos. He tenido suerte, me encuentro bien...y para los cuatro días que me quedan».

Más 'Crónicas mínimas'