Los olvidados que deja la pandemia

Fue este arrojo lo que la impulsó a dejar su Rioja natal a los 18 años para estudiar en Valencia, donde ha hecho la carrera de Psicología y actualmente estudia dos másteres, con el objetivo de ser psicóloga sanitaria en un futuro. O estudiaba porque «en el primer año ocurrió la pandemia». Para ella y para miles de jóvenes con discapacidades, la pandemia ha marcado un antes y un después en sus vidas. Aunque esta situación ha afectado a todo el mundo, se ha agravado con estas personas que empezaban a construir su vida adulta. Los efectos psicológicos y físicos causados por el Covid se han visto en toda la población joven, pero los jóvenes con discapacidades han sufrido un declive físico por la falta de rehabilitación médica y la aparición de nuevas barreras.

«No tuve acceso a nada» explica Belén Hueso, sobre la terapia de rehabilitación. Tampoco han tenido acceso a información muchas personas con discapacidades auditivas que apenas podían seguir las comparecencias de Fernando Simón por la falta de intérprete de lengua de signos. Cabe subrayar que no todos los jóvenes con discapacidades han vivido la pandemia de la misma forma. Noé de la Circuncisión, estudiante de Fisioterapia con espina bífida, lo ha hecho sin grandes complicaciones y afirma que, dependiendo del tipo de discapacidad, el impacto para las personas ha sido menor o mayor.

Por ejemplo, el confinamiento ha afectado a personas con trastornos del espectro autista (TEA), quienes se benefician de tener una rutina y salir de casa. Mientras, él no tuvo problema a la hora de confinarse. «Yo me considero una persona bastante casera», afirma.

Belén fue diagnosticada a los diez años con ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta principalmente a los músculos de todo el cuerpo. Por la condición crónica y degenerativa de la ataxia, ha habido médicos que le han llegado a decir que «no tenía derecho a rehabilitación». Estudiante de Psicología y persona incansable, ha denunciado situaciones de discriminación por discapacidad a través de sus redes sociales, su blog Papaiona y colaboraciones en medios de comunicación.

Lo cierto es que estos jóvenes pasaron los momentos más duros durante la desescalada. «[Desde el gobierno] no dicen nada claro. Estamos en un limbo» declara Belén, en referencia a la poca información que las personas con discapacidades recibieron durante ese periodo. Las medidas que se implementaron, como las mascarillas o los desinfectantes, fueron un obstáculo más para las personas de este colectivo. «Se ponen los dispensadores para que aprietes, y te lo ponen altos. La gente que no puede apretar, ¿qué hace?», denuncia Belén.

Explica que la respuesta que suelen recibir ante estos problemas es que pidan ayuda. Pero Belén sabe que esto es insuficiente pues el gel debería ser accesible para todas las personas. La mascarilla también ha causado problemas a este colectivo. Al taparse la boca, Cecilia ya no puede leer los labios. Además, el Colegio Oficial de Farmacéuticos demostró que las primeras mascarillas transparentes eran insuficientes y peligrosas, al no retener bien las partículas. «Se empañaba con vaho, entonces es como si no fueran transparentes», añade.

Lina se define como una persona joven y activa, a quien le gusta exprimir cada día. Participa en clases de baile, va al gimnasio, acude con frecuencia al cine, al teatro y a conciertos. O al menos, lo hacía. La situación actual le ha obligado a realizar un confinamiento autoimpuesto que dura más de un año. «Lo único para lo que salgo de casa es a tirar la basura y a hacer deporte» lamenta. Sobre las medidas Covid, advierte de que «hay que ir con cuidado al poner medidas concretas, porque pueden crear casos de discriminación».

Otra dificultad para estos jóvenes ha sido encontrar trabajo durante la pandemia, ya no sólo por la gran cantidad de parados , sino porque las empresas han demandado menos trabajadores con discapacidades, tal y como ha constatado COCEMFE (Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana). «Vimos un 15% de reducción en las ofertas que nos pasaban las empresas hasta julio de 2020», afirma Lina Soler i Quilis, responsable de comunicación e incidencia social de la entidad.

Debido a que utiliza silla de ruedas, Marta afirma que ha sido rechazada en entrevistas de trabajo porque «da mala imagen». Aunque pueda caminar con andador, no quiere decir que su discapacidad haya sido más leve que otras: las operaciones de cadera y espalda han hecho que haya debido aprender a andar en dos ocasiones. De sus palabras se trasluce lo difícil que fue pasar por estas operaciones y una depresión que ha afrontado gracias a su empeño y el apoyo de sus seres queridos desde el principio de la enfermedad.

Marta Llácer, estudiante de administración con espina bífida, es parte del 40% de jóvenes parados en España. Ella constata que, en ocasiones, ha experimentado rechazo por ir en silla de ruedas. Actualmente, busca trabajo para tener ingresos. Los datos de la confederación son alarmantes si se tiene en cuenta que el 81% de las empresas españolas en 2016 no cumplía la Ley General de Discapacidad según un estudio de la consultoría de empresas Leialta. El informe ahondaba en los motivos: falta de datos para encontrar a estas personas, incompatibilidad con el puesto de trabajo, falta de conocimiento para integrar a personas discapacitadas y un supuesto mayor absentismo laboral.

Sin embargo, una encuesta en 2019 realizada por la Fundación Adecco, que trabaja por la inclusión laboral de las personas con discapacidades, demostró lo contrario. Este análisis mostró que los trabajadores con discapacidades pedían menos bajas laborales que el resto de trabajadores. Sus ausencias sólo eran superiores a las de sus compañeros en el índice de tratamientos vinculados a la discapacidad y, aun así, el porcentaje de incidencia era de un 14% .

«Me faltaba una semana para empezar las prácticas y me llama el jefe de personal, y me dice 'Jorge, lo siento mucho, no podemos ofrecerte el puesto porque la empresa no está adaptada'». Más tarde, el joven pudo hacer las prácticas en una tienda de ortopedia y aportar mucho conocimiento práctico gracias a su experiencia como discapacitado. De actitud abierta y optimista, cuenta que hay personas a las que sorprende con su positividad. «Es nuestro día a día, nuestra vida: si no sonreímos, ¿Vamos a estar amargados siempre?», se pregunta.

Jorge, un estudiante de administración y finanzas con espina bífida, cuenta como le afectó esta falta de inclusividad a la hora de hacer sus prácticas obligatorias. En su caso, necesita una silla de ruedas para desplazarse, y la empresa donde iba a hacer las prácticas le rechazó porque no estaba adaptada para él. Afortunadamente, pudo hacer sus prácticas en una tienda de ortopedia.

La dificultad para comunicarse por las mascarillas ha sido un duro golpe psicológico para Cecilia, quien ha empezado a depender de las personas de su entorno para ir al supermercado o a la peluquería. «Es muy dura esta situación: quiero ser independiente y no puedo», lamenta. Para evitar esta necesidad, se ha ido retrayendo y evita situaciones sociales.

Cecilia no es la única que ha empezado a evitar salir. Estudiantes con discapacidad de la Universitat de València se han visto obligados a dejar los estudios por su salud. «La soledad y el aislamiento están haciendo mucha mella en los universitarios con discapacidad», relata Lina. Las habilidades sociales y la autoestima han sido los aspectos que más se han visto resentidos debido a la falta de relación con los compañeros.

Persona de carácter tranquilo, Noé observa que, debido a la pandemia, «estamos todos igual, pero igual de perjudicados». Sobrellevó el confinamiento sin mayor problema. «Me hacía mis clases online, mis exámenes online, con mi móvil y mi tele» comenta, riéndose. En su caso, el Covid ha trastocado sus planes de irse de casa, algo cada vez más complicado para los jóvenes. «Tenía muchísimas ganas de poder decir que estoy independizado, que vivio fuera del núcleo familiar. Tener más libertad», explica. Actualmente, reside en un piso con otros estudiantes.

Y es que la autonomía es muy importante para todas las personas jóvenes. En el caso de Noé, primero, pasó por un piso tutelado y después, a uno de estudiantes. «Mi objetivo en ese piso no era vivir ahí toda la carrera: era dar el primer paso y luego coger soltura», argumenta. La clase más común de viviendas tuteladas está ideada para que las personas con discapacidades intelectuales y físicas se puedan independizar. Olympia, educadora en una vivienda tutelada y coordinadora de ocio de la ONG Associació Valenciana d'Espina Bífida, relata su labor en esta vivienda. «Enseñamos a ser independientes y autónomos: gestionar una casa, que tengan sus hábitos y rutinas».

La meta al entrar en estos pisos es poder independizarse en el futuro. Pero esto es cada vez más complicado: de las decenas de residentes que han pasado por el piso tutelado de Olympia, tan solo tres de ellos han conseguido independizarse. Y esto es una situación cada vez más común en España, donde los jóvenes tardan de media hasta los 29 años en irse de casa de sus padres, tal y como ha constatado el Eurostat. Esto se debe a la alta tasa de paro juvenil y al precio de los alquileres, que en la Comunitat Valenciana aumentó un 57% entre 2015 y 2020, según el Índice Inmobiliario de Fotocasa.

Y aunque las personas con discapacidad de más del 33% suelen recibir subvenciones y estas son de entre 500-600€, han de usar parte para pagar sus tratamientos y medicaciones, que suponen un gasto significativo. «Por muchas ayudas que te den, al final has de pagar el alquiler. Si estás cobrando 500€, un piso por 200€ no lo vas a encontrar».

Las medidas contra el Covid aplicadas a las residencias también afectaron a estas viviendas. Olympia explica que en Espina Bífida también participan personas que viven en viviendas tuteladas, a quienes «les restringieron las salidas: tenían que salir acompañados». Esta limitación se implantó en enero, y sólo en cuanto a las actividades de ocio: a las terapias con los fisioterapeutas pudieron seguir yendo.

La restricción de no reunirse más de cuatro personas en el espacio público limitó bastante la actividad de la asociación entre enero y abril de 2021. Marta cuenta que ya no podía reunirse con sus amigos de la asociación, un duro golpe para ella, quien considera a los miembros de la asociación como una segunda familia.

En una encuesta de COCEMFE España hecha a finales de 2020, en la que participaron 837 personas con discapacidades físicas y orgánicas, el 37% afirmó que sus derechos habían sido vulnerados por tener discapacidad. Este documento arrojó luz sobre otras situaciones igual de preocupantes, como que el 56% había visto su salud empeorar. «Ya no es que tengamos que seguir peleando por los derechos vulnerados, tenemos que luchar por los de ahora», señala Belén, indignada. Cecilia, por su parte, no siente que haya perdido derechos, pero denuncia el abandono institucional. «Siento que estamos sufriendo una injusticia», afirma, en relación a las personas con discapacidades auditivas. El derecho al trabajo y a la información son otros que, según explican desde COCEMFE, han sido vulnerados.

En cambio, hay jóvenes con discapacidades que no sienten que sus derechos hayan menguado, como Noé. «No considero que se me haya tratado como menos», explica. Tampoco Marta se siente así. De hecho, ella ve que hay otras personas con discapacidades o trastornos de la conducta que han vivido la situación peor que ella. «Yo sé que lo han pasado mal con las mascarillas», afirma sobre las personas con TEA.

Ahora, estos jóvenes con discapacidades se enfrentan a un futuro incierto. Ha quedado constatado que la pandemia ha sido especialmente dura con las personas con discapacidades, pero hay pasos que se pueden tomar para otras crisis.

Primero, es fundamental destinar recursos para la prevención de la pobreza y exclusión social de las personas con discapacidades. «Desgraciadamente, todo gira en torno al dinero», lamenta Cecilia. Ya no solo para asegurar la igualdad de estos individuos con otros sin discapacidades, sino para evitar que la sociedad tenga barreras que afecten más a estas personas que su propia discapacidad.

Segundo, es necesario dar visibilidad a este tipo de situaciones, pues tal y como explica Belén: «somos una minoría, pero cada vez somos más». Desde organizaciones como COCEMFE y CERMI se han organizado redes de ayuda y apoyo, que ofrecen desde voluntarios que llevan la compra a casa a servicios psicológicos para sus miembros. También han trasladado las necesidades de estos a los gobiernos.

Por último, lo más esencial de todo: la consideración. «Pido que nos respetemos, que hay gente que no nos respeta nada», señala Jorge. La razón por la que muchas de las medidas necesarias para las personas con discapacidad han tardado en aplicarse ha sido por la falta de atención hacia este colectivo. Se pueden hacer los cambios necesarios para que las crisis no afecten de forma desproporcionada a estas personas, pero se han de elaborar desde una visión de igualdad y respeto.