La lucha contra un tumor cerebral maligno

Todo empezó por unas molestias en la pierna que no pasaban. Las pérdidas de sensibilidad en las extremidades inferiores eran cada vez más frecuentes. Como consecuencia fue a ver al médico. Tres semanas después y ya con las pruebas en la mano, el diagnóstico era inapelable. «Para nada pensábamos que esto terminara donde ha terminado», señala Ana RV, su madre.

La reacción de la familia y de Juan Ramón fue de incredulidad. «¿Cómo puede ser que le toque a él?», se pregunta su madre. Todo el proceso fue rápido. En apenas tres semanas pasó a saber que tenía una fecha límite muy cercana. Eso hace cambiar la perspectiva de las cosas y sobre todo fue un jarro de agua fría.

«Toda nuestra familia ha sido un apoyo incondicional y rotundo desde que conocimos la noticia», asegura la madre.

Su estado depende de los días. Unos está peor y otros mejora. Es muy variable. La enfermedad sí que ha disminuido alguna de sus capacidades y en este momento ha perdido el habla. «Tiene etapas. Ahora no está en su mejor momento», afirma su madre.

Cuando peor estaba, los médicos le ofrecieron una posibilidad. Fue una puerta abierta que han aprovechado. En primer lugar los médicos le aplicaron el protocolo tradicional: la extirpación de lo que se podía del tumor y a continuación lo trataron con quimioterapia y radioterapia. Pero creían que poco más se podía hacer y les ofrecieron la posibilidad de acogerse a la terapia de campos eléctricos (TTFields), un método que le ha permitido seguir vivo 15 meses después del diagnóstico, todo un logro. «Son unos electrodos que te pones en la cabeza, que tiene que estar afeitada. que dificulta la reproducción de las células cancerígenas», explica su madre.

Él los utiliza todo el tiempo que puede. Apenas se lo quita porque los médicos afirman que cuanto más tiempo se la aplique mayor es la probabilidad de que funcione. «En esta situación y con las ganas de vivir estás dispuesto a lo que sea. Pero una vez entendiendo como funciona y con el gran apoyo que ha recibido tanto de su familia como del tratamiento, nos ha parecido una bendición», resalta su madre.

Gracias a esta terapia su esperanza de vida se ha prolongado hasta los quince meses y ha podido asistir a la comunión de su hija de nueve años, algo que parecía imposible cuando le diagnosticaron la enfermedad. Además, durante este tiempo 'extra' ha podido arreglar legalmente su partida, ordenar sus últimos deseos «y poder compartir un tiempo extra con nuestra familia y amigos que dada su profesión no siempre ha podido estar con ellos el tiempo que nos hubiera gustado», relata su madre.

En este sentido, Ana se muestra convencida de que es muy necesario. «Este tiempo extra es el más valioso de su vida. Con 53 años no estás preparado mentalmente para vivir esto y esta terapia le ha dado tiempo, esperanza y ganas de seguir peleando por dura que sea la enfermedad», asegura.

Juan Ramón ha podido acceder esta terapia gracias a que la empresa que lo comercializa puso dos a disposición del Hospital La Fe. Él fue uno de los que tuvieron la suerte de poder utilizarlo. Otros pacientes se han quedado sin poder aplicárselo porque sólo hay dos en la Comunitat.

Este es el problema. Otros pacientes no pueden utilizarlo. Pese a tener diagnosticado un glioblastoma, no tienen acceso porque Sanidad no ha incluido este tratamiento en su cartera de servicios. Por el contrario, hay otras comunidades, como Madrid y Barcelona, que sí lo ofrecen.

Fuentes consultadas señalan que el hecho de que sólo haya dos dispositivos en servicio y no se pueden atender nuevas demandas podría considerarse un caso grave de desigualdad, no solo entre valencianos y otros españoles, sino que dentro de la Comunidad porque se lo han dado a dos personas, pero al resto no, ya que corre a cargo de la Sanidad valenciana.

En cuanto al resto de afectados por un glioblastoma la situación es diferente. A todos ellos se les ha negado los TTFields. Es el caso de un joven matrimonio con hijos. Esta pareja cuenta cómo tuvo que buscar alternativas para mejorar el pronóstico de la enfermedad que sufre el marido, solicitando el tratamiento de TTFields, sin éxito.

Estas familias denuncian el trato recibido en los hospitales, tanto por parte de oncólogos como de gerentes, cuyo único argumento es el coste de la terapia, no la evidencia científica existente. Estos enfermos reclaman mayor equidad en el acceso a tratamientos, más información y una respuesta unificada del sistema de salud ante el diagnóstico del glioblastoma. También denuncian la gran desigualdad que existe en el acceso al tratamiento.