El hospital La Fe contará con un nuevo espacio para pacientes con ELA y enfermedades raras en la planta baja

La inversión de las infraestructuras, instalaciones y equipamientos se encuentra en fase de contratación, aunque La Fe no será el único hospital con este espacio. También tendrán uno el Doctor Balmis de Alicante y el General de Castellón, que igualmente fueron designados unidades de referencia. Entre los tres, Sanidad destinará más de un millón euros para habilitar estos centros, que integrarán en un mismo lugar a los diferentes especialistas que atienden a los pacientes con enfermedades raras y ELA, en un punto más accesible y cómodo para los pacientes, ya que estará a pie de calle.

Así lo ha anunciado el conseller de Sanidad, Marciano Gómez, durante la clausura de las jornadas 'Nuevos horizontes para las personas con ELA', organizadas por la Unidad de Referencia de ELA del hospital La Fe, junto con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV). El responsable de Sanidad ha destacado que estas actuaciones responden «a uno de los aspectos más demandados por los pacientes con enfermedades raras, que es el poder ser atendidos en espacios que favorezcan la integración de la asistencia, evitando desplazamientos y maximizando la coordinación entre los diferentes especialistas que los atienden, así como el adecuado acogimiento de los pacientes y familias».

Además, Gómez ha afirmado que todo ello «posibilitará reducir los tiempos de diagnóstico, disminuir desplazamientos innecesarios y ofrecer atención psicológica y fisioterapéutica precoz, favoreciendo la prevención de complicaciones y fomentando la formación de los pacientes, cuidadores y familias«.

Estas unidades, que garantizarán una mejor asistencia para los pacientes, cuidando los aspectos de accesibilidad y confort que permitan la intimidad de las personas durante su atención, se une a otras medidas llevadas a cabo por Sanidad como es la apuesta por la investigación (con nueve centros participantes en ensayos clínicos), la elaboración del mapa de pacientes con ELA, o el refuerzo de la atención multidisciplinar con la asignación de enfermeras gestoras de casos en los hospitales con unidades de referencia de ELA y de enfermedades raras. «Estas medidas reflejan el compromiso y la implicación de la Conselleria por mejorar la atención sanitaria que reciben pacientes con una enfermedad rara, con el objetivo principal de que sea integral, continuada y coordinada», ha finalizado Gómez.

Según los últimos datos de ADELA-CV, esta enfermedad afecta a unas 400 personas en la Comunitat. En toda España son 4.000 los pacientes de ELA y se estima que hay unos 900 nuevos diagnósticos al año. Se trata de una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca a la sensibilidad, los sentidos ni a la capacidad intelectual. Aproximadamente el 15 % de los pacientes tienen un origen genético, mientras que en el 85% restante la causa es desconocida.