Las Provincias

70 kilómetros de ruta para plantar cara a la miastenia

Pilar Robles, presidenta de la asociación Miastenia de España. :: p. mammana
Pilar Robles, presidenta de la asociación Miastenia de España. :: p. mammana
  • La asociación española de afectados lanza esta iniciativa para celebrar la primera del trayecto que partirá desde Lugo

  • Siete personas aquejadas de la dolencia peregrinan a Santiago de Compostela para visibilizar su enfermedad

valencia. Paiporta se convertirá este año en la primera parada obligatoria para siete peregrinos aquejados de miastenia que se embarcarán juntos el próximo domingo en el trayecto del Camino de Santiago pese a proceder de distintas regiones españolas. Ni la ruta de estos caminantes será de 960 kilómetros -la distancia que separa la localidad valenciana de la Plaza del Obradoiro- ni Paiporta será el lugar de partida real de los aventureros, pero este municipio valenciano sí será el punto de origen de esta iniciativa al albergar la sede nacional de la Asociación Miastenia de España, la encargada de poner en marcha esta valiente e innovadora travesía.

El recorrido que en realidad harán los peregrinos es de 70 kilómetros y es el conocido como el camino francés, que abarca el itinerario comprendido entre Palas del Rey, en la provincia de Lugo, y la catedral de Santiago. Los caminantes iniciarán su ruta el próximo domingo y finalizarán el 2 de junio, justo en el Día Nacional contra la Miastenia.

Esta enfermedad está clasificada dentro del grupo de las denominadas autoinmunes y raras, ya que presenta una incidencia de sólo 20 por cada 100.000 habitantes. En el caso de España son aproximadamente 9.600 las personas afectadas por esta dolencia cuyos síntomas son una debilidad y fatiga de los músculos del cuerpo. Por eso, realizar esta travesía de 70 kilómetros en 4 días para estas siete personas afectadas es todo un reto.

Así lo constata Pilar Robles, presidenta de la asociación española de afectados, quien fue diagnosticada de este trastorno en el año 2005. «El médico me dijo que no podría emprender un trayecto de este tipo y basta que te digan que no puedes hacer algo para que lo hagas». El objetivo, indica Pilar, es mostrar que sí hay forma de realizar un recorrido de estas características para estos enfermos, así como también normalizar su vida diaria y visibilizar su dolencia.

Para conseguir estos objetivos la asociación española de afectados ha contado con la colaboración de la fundación Quaes, que además de brindar recursos para la investigación, ha puesto a disposición de los peregrinos un coche de apoyo necesario para los momentos en los que alguno de los aventureros no pueda seguir su camino. Además, un médico acompañará a los caminantes para asistirlos en caso de urgencia.

Desde la asociación invitan el próximo 2 de junio a todos los valencianos, en especial al presidente de la Generalitat, Ximo Puig, a ser testigos de su gesta a fin de repetirla de nuevo en próximas ediciones.