El reto de vivir sin ver ni oír

Pero esta situación no es la de todas las personas que sufren esta minusvalía. Algunos viven con sus familiares y por desconocimiento no se forman y permanecen aislados. La conclusión, según explica De la Casa, que también es presidente en la Comunitat de la Asociación de Sordociegos de España (Asocide), es que hay una gran diversidad de sordociegos.

«Algunos conservamos un resto de visión, otros sólo ven por un ojo, otros son totales. Hay también grados distintos de sordera. Unos oyen poco, otros más. Otros llevan un implante coclear. Depende», aclara. Muchos están dispersos por localidades y pueblos con sus familias «que no saben, no se comunican que no conocen la asociación. No han ido a rehabilitación. Nosotros intentamos encontrarlos para ayudarles», afirma Daniel. Los cálculos son difíciles de hacer. Por eso es complicado contabilizar y el número de 600 sordociegos en la Comunitat es aproximado.

Daniel todavía conserva un resto de visión, «visión en túnel», por lo que puede comunicarse con el lenguaje de signos. Pero irá perdiendo vista con la edad (ahora tiene 33 años).

La gran pregunta que surge es cómo se comunica una persona que es sorda y ciega a la vez. No puede oír y tampoco ver por lo que el lenguaje de signos queda descartado en los casos más graves. Se deben urdir otras herramientas para conseguir una comunicación fluida y superar esta minusvalía.

Es por eso que muchas personas sordociegas precisan de un intérprete del lenguaje de signos. Si conserva algo de visión, puede defenderse con la vista. En el caso de que no vea nada se suele recurrir al lenguaje dactilológico en palma. Consiste en apoyar la mano del intérprete en la mano del sordociego para que reconozca las letras y las palabras.

«En Asocide enseñamos a los voluntarios. Enseñamos para que todo el mundo pueda comunicarse», recalca Daniel de la Casa. En este sentido, el presidente de la asociación destaca la necesidad de que sobre todo los familiares aprendan este lenguaje «porque es la única forma que tienen de comunicarse y pueden ser un apoyo mejor. Si no se sabe nada no se puede ayudar. Lo mínimo y básico es el lenguaje de signos». En el caso de Daniel lo aprendió desde el primer momento en la casa.

Por esa razón aconseja que si alguna persona tiene alguna minusvalía visual o auditiva se le forme de manera inmediata. En esta línea, ha recordado que la vida en España y en cualquier parte del mundo es oral. Por ello considera que hay que adaptarse «porque la comunicación es lo más importante necesitamos una profesión que tenga la lengua de signos».

Daniel de la Casa relata que en España hay una disciplina reconocida oficialmente para esta disciplina. «Es un ciclo de formación profesional superior de dos años, la Mediación Comunicativa, que es específico para discapacidades con dificultades para la comunicación. En la Comunitat está implantado en Elche y en Valencia», aclara.

«Los sordos podemos utilizar la voz», añade, «pero hace falta rehabilitar el habla y no vocalizamos bien. Yo me siento más cómodo utilizando el lenguaje de signos igual que la mayoría de sordos».

Actualmente su trabajo es ser presidente de Asocide. Reside en Alicante aunque pasa temporadas en Valencia donde se encuentra estos días. Daniel de la Casa recuerda que desde niño se ha formado activamente. «Estudié como el resto de alumnos desde los 13 a los 18 años. Tengo el ciclo de Mediación Comunicativa y empecé pero no terminé Psicología en la Universidad del País Vasco, pero no pude terminarla por falta de recursos. También comencé Trabajo Social en la Universidad de Alicante pero me pasó lo mismo», indica.

Asocide es una de las entidades que ha apoyado la candidatura de Valencia como ciudad accesible en 2026. «Sí que está adaptada y no lo está», opina Daniel de la Casa. «Valencia no está adaptada para un sordociego al cien por cien», subraya. El problema es que esta minusvalía no se conoce mucho y la gente no está muy concienciada. Además, es una doble discapacidad.

El principal problema que encuentran para integrarse, según relata De la Casa, es la barrera de la comunicación. «Somos un colectivo pequeño y a veces nos sentimos aislados», afirma y añade que normalmente «una persona sordociega no puede ir sola por la calle. Necesita haberse formado desde niño para ser independiente y no son todos los casos».

En este sentido, una de las peticiones de las personas sordociegas es que haya trabajadores públicos que conozcan el lenguaje de signos para poder comunicarse con ellos. «Así, las personas con resto visual nos podríamos defender», aclara. En cualquier caso, apunta que no hay suficientes recursos.

Recuerda, en esta línea, que la asociación sólo cuenta con diez profesionales para toda la Comunitat. «La administración nos ayuda pero hace falta más», aclara De la Casa.

Otro de los hándicaps a los que se enfrentan es a que los sordociegos tienen que usar el lenguaje Braille para poder leer. No es el caso de Daniel que todavía puede hacerlo con sus ojos. Pero la mayoría lo necesita. Lo pueden usar en los móviles (no en todos, sólo los adaptados) y en los ordenadores. Pero se trata de un sistema muy caro al que no todos pueden de acceder. Aunque una parte está subvencionado, el desembolso exigido sigue siendo muy elevado.

Por otro lado, las personas sordociegas pueden trabajar pero la empresa tiene que estar adaptada. «Si lo hace no hay problema porque tienen estudios. Lo único es la falta de adaptación de las empresas que pone barreras y es difícil acceder», recalca