El apoyo incondicional a los enfermos de ELA

Una enfermedad que aterra, que no gusta escuchar, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Las personas que la sufren ven cómo dejan de ser ellos mismos en un abrir y cerrar de ojos. Con los meses los músculos se atrofian, las manos, los brazos, los pies dejan de funcionar como lo hacían antes. Poco a poco se pierde la capacidad del habla, ya nada es como antes. En dos años están en una cama. Esta es la realidad de más de 4.000 personas en España. «La ELA es una enfermedad devastadora, progresa demasiado rápido», de este modo describe la doctora Rosalía Domènech-Clar la enfermedad.

La neumóloga valenciana, pionera en el cuidado y seguimiento de pacientes con ELA, ha recibido este miércoles el premio 'Importante 2025', premio que conceden los afectados de la patología. Se trata de un reconocimiento por su trayectoria como especialista de la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) y miembro de la Unidad de Referencia de ELA del Hospital La Fe.

Rosalía, que se ha convertido en un apoyo incondicional para sus pacientes, comenzó su camino como neumóloga en el año 1995, siendo aún residente. Siempre le había fascinado la fisiología pulmonar, por lo que su especialidad estaba directamente relacionada con uno de los primeros síntomas de la ELA, la insuficiencia respiratoria. «En este caso, el tratamiento pulmonar de los pacientes que padecen ELA es muy importante, al final eso es lo que me enganchó», comenta Domènech-Clar sobre cómo se adentro en el mundo de esta enfermedad. Su trabajo se ha centrado en llevar a cabo la adaptación a la ventilación mecánica no invasiva (VNI) a los pacientes con insuficiencia respiratoria en sus propios domicilios.

A pesar de ser una de las enfermedades neurodegenerativas más agresivas, la ELA continúa siendo una gran desconocida tanto en la sociedad como, en muchos aspectos, para la comunidad científica. Según la neumóloga, queda mucho camino que recorrer: «Sobre todo, hacen falta ayudas en el día a día como el cuidado domiciliario».

Aunque en España los aparatos de respiración son gratuitos, la doctora advierte que el acceso a una atención adecuada depende en gran medida del nivel socioeconómico del paciente. «Los que tienen falta de recursos no pueden acudir a residencias donde les den el trato que necesiten», lamenta. Para ella, lo más urgente es seguir destinando fondos a la investigación: «Al final, lo que puede llegar a dar una esperanza de futuro son los neurólogos y sus investigaciones».

Para la especialista, convivir profesionalmente con la ELA ha sido una experiencia que ha transformado profundamente su manera de ver la vida y el valor humano. «He aprendido lo que es el espíritu de lucha, la dignidad dentro de las limitaciones físicas y, por supuesto, la valentía», declara con firmeza. Cada nuevo diagnóstico, cada paciente que entra caminando en su consulta sabiendo que en pocos años estará completamente dependiente, deja una huella imborrable.

A diferencia de muchas otras enfermedades, la ELA no ofrece margen para el desconocimiento: desde el inicio, los pacientes son plenamente conscientes del proceso que les espera, una lucidez que convierte cada paso en una demostración de coraje cotidiano.

Lo más duro, confiesa la neumóloga, no es solo la pérdida física, sino la manera en que la sociedad comienza a tratar a quienes la padecen como si pasaran a un segundo plano, cuenta con tristeza.

Después de tantos años dedicados con entrega, humanidad y conocimiento al cuidado de los pacientes con ELA, el reconocimiento a la doctora Rosalía Domènech llega en el momento perfecto. «Hace diez años recibí este mismo premio, pero ahora que estoy a punto de jubilarme, lo recibo con más sentimiento», comenta entusiasmada.

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