El mundo fallero de Dénia muestra su apoyo al pequeño Luca

La Junta Local Fallera (JLF) de Dénia muestra de nuevo su vertiente solidaria. La JLF, con la colaboración de la Agrupació Artística Musical de la ciudad, ha decidido destinar los beneficios del tradicional concierto solidario de Navidad a la familia Sánchez Fornés y su hijo Luca. Este pequeños dianense de 19 meses ha sido diagnosticado con el síndrome IFAP-1 (ictiosis folicular, alopecia, fotofobia. Se trata de una enfermedad ultrarrara con sólo 14 casos en el mundo.

El concierto tendrá lugar el próximo domingo 22 de diciembre, a las 12 horas, en el auditorio del Centro Social. Las entradas se pondrán próximamente a la venta, y supondrán una gran oportunidad de ayuda a esta familia dianense y fallera.

Con esta iniciativa, el mundo fallero quiere mostrar su apoyo a Luca y su familia, Roberto y Cristina, sus padres, y su hermano mayor, Jorge, que han viajado en todo el mundo para entrevistarse con expertos en esta enfermedad. Ahora, las redes sociales se han convertido en una gran ventana desde la que dar visibilidad a esta enfermedad y contactar también con personas afectadas con este síndrome.

La familia del pequeño ha luchado mucho hasta descubrir qué le pasaba a su hijo. Luca tiene problemas de piel, de visión y renales. De hecho, con tan sólo nueve meses le quitaron un riñón. Sus padres, ahora que saben que su hijo padece el síndrome IFAP-1, se han marcado como objetivo dar visibilidad a esta enfermedad tan rara y conseguir que se estudie.

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