La esclerosis múltiple afecta ya a cerca de 6.700 personas en la Comunidad Valenciana

Tienes 35 años, un trabajo que te apasiona y planes para formar una familia. Estás, como se suele decir, en la flor de la vida. La cresta de la ola. Un día empiezas a notar que ves doble, lo achacas al cansancio. Otro que tu mano pierde sensibilidad, piensas que quizás has dormido en una mala postura. Aparece un hormigueo, una fatiga difícil de explicar y una debilidad que te convence para ir al médico. Tras varias pruebas llega el diagnóstico y con él tienes que incorporar en tu día a día la realidad de la esclerosis múltiple, una patología cuyo abordaje ha cambiado sustancialmente en los últimos años gracias al impacto de la innovación.

Le ha ocurrido a cerca de 6.700 personas en la Comunidad Valenciana (1). La prevalencia no es muy elevada, pero para quienes padecen esta enfermedad, el diagnóstico marca un antes y un después. No solo por los síntomas físicos o la incertidumbre sobre la evolución y el pronóstico de la esclerosis múltiple, sino porque en ocasiones puede hacer replantearse proyectos personales, laborales y familiares.

Esclerosis múltiple: una enfermedad crónica con una prevalencia creciente

La esclerosis múltiple se define como un trastorno inflamatorio y degenerativo del sistema nervioso. Su evolución es variable y puede manifestarse con síntomas muy diversos, como deterioro visual, entumecimiento y hormigueo, debilidad focal, disfunción vesical e intestinal y deterioro cognitivo (2), lo que hace necesario un abordaje personalizado y un seguimiento continuado a lo largo del tiempo. Afecta a alrededor de 2,8 millones (3) de personas a nivel mundial, y en las últimas décadas, la prevalencia ha aumentado debido a la mayor capacidad de diagnóstico temprano, los avances en la atención especializada, el uso de terapias modificadoras de la enfermedad y una mayor esperanza de vida (3).

 Por eso hay que avanzar hacia un abordaje que primero responda a las necesidades presentes de las personas con esclerosis múltiple, y además mire al futuro. El objetivo es anticiparse y controlar cada vez más la progresión de la enfermedad, prevenir la discapacidad y el deterioro cognitivo y adaptar las decisiones clínicas a las características, circunstancias y proyecto de vida de cada persona.

'Puntos de EMcuentro’ de Roche: un espacio para compartir conocimiento

Para favorecer el diálogo entre profesionales que acompañan a las personas con esclerosis múltiple y visibilizar el esfuerzo conjunto necesario para contribuir a que cada persona con EM tenga la mejor calidad de vida posible, Roche ha puesto en marcha la iniciativa ‘Puntos de EMcuentro’, donde reúne a diferentes especialistas como neurólogos, farmacéuticos de hospital o profesionales de enfermería, para dialogar sobre los avances en el manejo de esta enfermedad, su impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen, y poner en valor la colaboración de los equipos implicados en su manejo. 

Estos encuentros, que tendrán lugar en diferentes puntos de España, han celebrado su primera parada en la ciudad de Valencia, donde se ha abordado el papel compartido de neurólogos y farmacéuticos de hospital. En esta conversación, Lamberto Landete, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia, ha hablado, entre otros temas de la planificación familiar para las pacientes con esclerosis múltiple: «Una de las preguntas que nos hacen con muchísima frecuencia es lo relativo a las opciones de embarazo o de formar una tener familia. Con las opciones terapéuticas que hoy día tenemos casi somos nosotros los que nos podemos adaptar a las preferencias de las pacientes», asegura. 

La importancia de un manejo multidisciplinar

El abordaje de la esclerosis múltiple ha cambiado de forma radical en los últimos años gracias a los avances terapéuticos y al conocimiento acumulado sobre la enfermedad. Gracias a esto, se puede transmitir hoy un mensaje mucho más esperanzador a las personas recién diagnosticadas. Según explica el neurólogo Guillermo Cervera Ygual, del Hospital Universitario de La Ribera de Alzira: «Yo siempre les cuento ejemplos de pacientes que tenemos. Pacientes que hacen maratones, pacientes que son policías, pacientes que están en la universidad, pacientes que al final logran mantener, y con nuestra ayuda y con su propia voluntad, logran lidiar con la enfermedad en su día a día de una forma muy eficaz, muy efectiva, y mantener, y ser la misma persona que eran desde el diagnóstico».

La atención multidisciplinar se ha convertido en una pieza esencial del manejo de la esclerosis múltiple. Para el Dr. Landete, «la participación de todos ellos es clave», en referencia a la colaboración entre neurología, enfermería, farmacia hospitalaria, rehabilitación, oftalmología, urología, neuropsicología o trabajo social para abordar una enfermedad con manifestaciones tan diversas. Una visión compartida por el Dr. Cervera, quien destaca «la importancia de un equipo unido, un equipo diverso» para ofrecer una atención verdaderamente integral a las personas con esclerosis múltiple.

Y es que, en una enfermedad como la esclerosis múltiple, en la que el seguimiento es continuo y las decisiones terapéuticas deben adaptarse a la evolución y las circunstancias de cada persona, la coordinación entre neurología y farmacia hospitalaria desempeña un papel fundamental. El trabajo conjunto de ambos perfiles facilita aspectos clave como el seguimiento de los tratamientos, la adherencia terapéutica, la monitorización de la enfermedad o la valoración del riesgo de progresión, con un objetivo común: ofrecer una atención integral que tenga en cuenta no solo la evolución clínica, sino también las necesidades, expectativas y el proyecto de vida de cada persona con esclerosis múltiple.

 

REFERENCIAS

1.Esclerosis Múltiple España. eMDATA. Casos atendidos de Esclerosis Múltiple en Atención Primaria. Datos BDCAP e INE, 2024. Disponible en: https://emdata.esclerosismultiple.com/datos-oficiales-de-esclerosis-multiple-en-espana/casos-atendidos-de-esclerosis-multiple-en-atencion-primaria-2024/

2. Tafti D, Ehsan M, Xixis KL. Multiple Sclerosis. [Updated 2024 Mar 20]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2026 Jan-. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK499849/

3. Cayuela L. et al. Prevalencia de la esclerosis múltiple en España. Estimaciones de la Base de Datos Clínica de Atención Primaria. Neurología.