Madre Coraje

LIDIA RUBIO| ALICANTE
Pilar Castaño Romero, con su hija./
Pilar Castaño Romero, con su hija.

Pilar Castaño Romero es la presidenta de la Fundación Síndrome 5P o Maullido de Gato y madre de una niña afectada por esta desconocida enfermedad, que afecta a uno de cada 50.000 personas en toda España. "No hay información sobre la enfermedad ni investigación. No hay nada, un vacío absoluto", asegura Pilar. Esto provoca que las familias se enfrenten a una situación de incomprensión y de soledad una vez que conocen lo que les pasa en realidad a sus pequeños. "A las seis horas de nacer mi hija Elia, que ahora tiene 3 años y medio de edad, empezó a atragantarse con su propia flema, los médicos la observaron y vieron que tenía las caderas y los codos luxados y el paladar abierto. En un principio no sabían muy bien qué tenía la niña. Se decantaron por el síndrome de luxaciones. Ante este desconocimiento sobre el diagnóstico continué con más pruebas. Hasta que un médico me preguntó: "¿La niña llora cómo el maullido de un gatito?". Y yo decidida y convencida, le dije: sí, claro que sí, pero eso es porque tiene el paladar mal y como a consecuencia de eso emite ese sonido". Las palabras de médico despertaron la intranquilidad y desconfianza en Pilar, quien se lanzó a Internet en busca de una explicación. "Busqué información relacionada con enfermedad con Maullido de Gato, y al ver todo lo que salía me asusté tanto que lo cerré y no quise saber nada de todo lo que estaban viendo mis ojos". Pilar no quería aceptar que todos los síntomas que figuraban en la pantalla de su ordenador podían ser los mismos que sufría su propia hija. Más tarde le confirmaron lo que ella no quería escuchar. "Su hija padece el síndrome 5P, los niños son discapacitados mentales severos y no duran más de 2 años de vida". Ante la respuesta, Pilar critica la poca psicología que tienen algunos profesionales al dirigirse a los padres. Esta alicantina es una Madre Coraje que irradia fuerza y energía por los cuatro costados. "Deambulé por varias organizaciones en busca del tesoro deseado, la solución. Pero, me di de frente con que no existía y que no iba a existir, ya que nadie la estaba buscando". Por este motivo dio vida a lo que es hoy la fundación. Quiere crear "un cuadro médico para la atención inmediata de recién nacidos" y "un protocolo. "Actualmente estamos organizamos una cena benéfica en los Salones Juan XXII el 22 de noviembre, para recaudar dinero para un proyecto de investigación. La mitad está financiado por la Universidad de Alicante y el resto corre a nuestro cuenta", explica la presidenta.

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