Un cruce de caminos

Gracias a que en su camino se cruzó un doctor del Hospital La Fe de Valencia, que se implicó mucho con este caso, supieron que se trataba de una de las llamadas enfermedades raras. Los síntomas coincidían con muchas de estas patologías, la gran mayoría sin catalogar aún y sin tratamiento ni cura. Pero las contraindicaciones de los medicamentos le generaron ansiedad. «No podía seguir así y lo dejamos», recuerda su madre.

Hace poco más de dos años destinaron al marido de su madre a Berlín. Una nueva oportunidad se les presentaba de nuevo en su camino. «Una suerte, alguien quiso que esto concurriera; después de once años sin saber qué enfermedad tenía, llegamos a Berlín y enseguida supieron que se trataba de 'Tay-Sachs'. Afecta al sistema nervioso. Comenzaron con varios tratamientos, y era inimaginable que mi hijo fuera a estar tan bien aquí», relata.

Dos horas de herboterapia, una de logopedia y otras dos de fisioterapia son suficientes para ver la evolución de Erik, además de la medicación. Todo ello subvencionado por el gobierno alemán, ayudas que en España son «inimaginables». Como explica Sonia, «los médicos están sorprendidos. La esperanza de vida para los niños con esta enfermedad es de 15 años. Esa es la edad que Erik tiene ahora».

Sin embargo, dentro de poco tendrán que volver a España. «No voy a poder darle la calidad de vida que tiene aquí. Estamos intentando que acceda a un ensayo que existe en Inglaterra», detalla Sonia. Gracias a la asociación ACTAYS ya han accedido a la selección de esta posible cura de la enfermedad. «Sólo entran 12 niños y piden unos requisitos específicos. Espero que Erik pueda beneficiarse de algo así y salvarse», explica Sonia.

Ahora su objetivo es recaudar fondos para poder ofrecerle la mejor calidad de vida cuando vuelvan a España. «Estoy asombrada con la respuesta de la gente, la campaña en redes de 'TodosconErik' y los eventos. Además, la asociación también nos está ayudando mucho». Valencia está con Erik.