María y Josele, en lucha contra el síndrome de Rett

REDACCIÓNVALENCIA.

María padece síndrome de Rett, una enfermedad de las llamadas 'raras', una lotería genética que le toca a uno de cada 15.000 nacimientos de niñas vivas, según explica su padre, y que le ha hecho llegar a tener un 87% de discapacidad desde que, a los 18 meses de edad, comenzaron a evidenciarse los primeros síntomas de su enfermedad, que no tuvo un diagnóstico oficial hasta año y medio después.

Su caso, del que ya se hizo eco LAS PROVINCIAS, ya es conocido en muchos lugares del mundo y desde todos ellos reciben apoyo, apoyo que va sumando adeptos conforme conocen la historia de María y su padre Josele, un gran aficionado al deporte y especialmente a las carreras, que corre con su hija y su camiseta Rett para que la enfermedad que ella sufre «deje de ser desconocida y, a partir de ahí, se pueda vencer algún día», según explica.

La Diputación de Valencia también se ha hecho eco de su iniciativa, a través de un nuevo reto deportivo con el que se une a la «carrera por la vida» de Josele, María y todo el movimiento social que les respalda incondicionalmente.

El nuevo reto consistirá en la organización de una marcha que recorrerá de norte a sur la Comunitat Valenciana y disputará Víctor Cerdà, deportista y entregado a la causa desde que entabló amistad con los protagonistas de esta historia, hace aproximadamente un año.

Fotos

Vídeos