Llega a Valencia la exposición itinerante «Síndrome de fatiga crónica es ...» «Sensibilidad química es ...»

La exposición la conforman 35 obras originales dibujadas por afectados, familiares, conocidos y artistas profesionales. Cada dibujo nace de la frase, emoción o sentimiento de una persona enferma, y trata de reflejar sus experiencias. El objetivo fundamental es tratar de concienciar y hacer llegar nuestra realidad a un público diverso.

La Encefalomielitis Miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple son dos enfermedades crónicas que presentan multitud de síntomas y afectan al paciente hasta el punto de generar un aislamiento social, familiar y laboral. En los casos severos incapacita para realizar incluso las actividades más elementales de la vida diaria.

Esta exposición intenta informar y sensibilizar a la opinión pública sobre estas patologías, a menudo desconocidas tanto por la sociedad en general como por los propios médicos y personal sanitario. Capítulo aparte merece el trato institucional deficiente al que se somete a muchos de los pacientes.

En el año 2020, el confinamiento nos obligó a potenciar la imaginación y crear una campaña en RRSS que fue el germen de esta exposición itinerante; lo hicimos a través de la RED SFC-SQM; dicha red está formada por las asociaciones de Euskadi, Castilla La Mancha, Madrid, Murcia y Valencia y su finalidad es lograr una mayor difusión y ofrecer un mejor servicio a las personas afectadas, en forma de asesoramiento médico y legal, apoyo emocional e información científica.

El proceso creativo se inició pidiendo a (las personas afectadas) que mandaran una frase definitoria de lo que para (ellas) supone la enfermedad. Un grupo de trabajo creado específicamente para la ocasión le dio a esa frase la forma adecuada para completar la premisa: «Síndrome de fatiga Crónica es...»; o bien: «Sensibilidad Química Múltiple es…». Simultáneamente buscamos a familiares, amigos/as y profesionales que quisieran colaborar ilustrando dichas frases.

Finalmente, todos esos cuadros estuvieron en las redes sociales el día 12 de mayo de 2020, pero el número de receptores de todo este trabajo era muy limitado: prácticamente se reducía a los afectados, los principales seguidores de las redes sociales que manejamos. Así que, conscientes de que la divulgación es fundamental para una implicación social, institucional y científica a la hora de concienciar sobre estas enfermedades, decidimos saltar del mundo virtual al mundo real. Castilla La Mancha fue la primera en dar un tamaño adecuado a los cuadros y presentó la exposición en mayo de 2021. Un año después hemos conseguido traerla a Valencia.

Los dibujos estarán expuestos del 10 AL 19 DE MAYO en la «SALA RIBES» situada en el Parc Central (Russafa), aunque la presentación oficial será el 13 de mayo a las 18 h. Esperamos contar con vuestra presencia y desde estas páginas manifestamos nuestro agradecimiento a todos los que habéis colaborado con nosotras.