Enfermedades Raras: ¿Alguien nos oye?
CARMEN ESPINÓS*
Lunes, 10 de marzo 2025, 00:07
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CARMEN ESPINÓS*
Lunes, 10 de marzo 2025, 00:07
El movimiento asociativo posibilita el intercambio de información y experiencias aunando bajo un mismo paraguas a personas con un objetivo idéntico. En el colectivo de ... las enfermedades raras (EERR) es esencial. Las asociaciones de pacientes consiguen que las personas que padecen una misma patología compartan vivencias y trabajen para conseguir mejoras en su atención médica, y aproximan su realidad al resto de la ciudadanía incluyendo, nuestra administración. ¿Por qué surge esta necesidad de asociarse?
*BIÓLOGA, PROFESORA DEL DEPARTAMENTO DE GENÉTICA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIAINVESTIGADORA, UNIDAD MIXTA CIPF - INCLIVA
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