24 horas conectado a un respirador

Los padres, Miguel y Gador, con su hijo Miguel, dando un paseo. / lp
Los padres, Miguel y Gador, con su hijo Miguel, dando un paseo. / lp

Los padres del pequeño, que depende de una máquina día y noche, inician una campaña de recogida de firmas para obtener los derechos de familia numerosa Una familia de Albal pide ayudas para mejorar la vida de su hijo Miguel, que padece una enfermedad rara

ADA DASÍALBAL.

Miguel Camacho es un niño de 13 años de Albal que padece miopatía nemalínica, una enfermedad neuromuscular congénita que le hace ser ventilode-pendiente las 24 horas, con una discapacidad de un 92%, pero ni siquiera estas condiciones, que responden a una necesidad vital, le permiten ser beneficiario del bono social de la electricidad, con el coste energético que supone estar conectado al respirador de forma continua.

Ante esta situación que la familia vive desde prácticamente el nacimiento del niño, sus padres, Gador y Miguel, han iniciado ahora una campaña de recogida de firmas en internet para que se revise la ley de familias numerosas y poder acceder a ayudas que de otro modo les limitan y merman sus ingresos que podrían destinar a mejorar la calidad de vida de Miguel.

«La última injusticia con la que nos hemos encontrado es que solicitamos el bono social eléctrico ante el coste y la gran dependencia vital que tenemos de la electricidad y se nos ha denegado por estar fuera de los criterios económicos», explican, al tiempo que añaden que lo que pretenden es «justicia social, no queremos vivir de la caridad».

«Siempre me ha llamado la atención que si hubiésemos sido familia numerosa, esta situación no se habría dado, ya que hubiésemos podido acceder de una manera más sencilla y directa a todas estas ayudas», apunta el padre, Miguel, pero «actualmente nos encontramos en un limbo atrapados económicamente, sin poder acceder a algunas de ellas que serían vitales para nosotros». «Sería de justicia facilitar a las familias con un sólo hijo con un porcentaje de discapacidad superior al 75 % (es un ejemplo) los mismos beneficios que pueden tener las numerosas, que sin ser la solución definitiva podría facilitarnos en alguna medida nuestro día a día», añade.

Y es que los padres del niño tienen que luchar a diario por los recursos sanitarios y tecnológicos que, a veces, resultan prácticamente inalcanzables económicamente pero que sirven para mejorar la calidad de vida de Miguel, «que no puede depender del nivel adquisitivo que se tenga», como apunta su madre, Gador.

«En estos últimos años, además del sobrecoste que suponen los recursos que necesita para desarrollarse como persona y poder ser uno más, (que para la mayoría no existe ningún tipo de ayuda por parte de las instituciones), hemos tenido que adaptar la vivienda y comprar un vehículo adaptado», comentan, y todo ello «endeudándonos económicamente porque en nuestra casa solo entra un sueldo», ya que la madre se dedica por completo a las necesidades del pequeño.

«Cada vez que hemos intentado acceder a una ayuda estatal o autonómica para llevar a cabo todo esto, nos hemos encontrado con la paradoja de que siempre se nos han denegado al estar el umbral económico muy por debajo de mi sueldo, al primar siempre la parte económica sin tener en cuenta otros factores» añade el padre.

Entre estos «otros factores» que comenta el progenitor, podría estar que el consumo de luz, por ejemplo, es una necesidad vital para su hijo, quien también necesita el ordenador para poder comunicarse o el aspirador de mocos, aparatos que funcionan con fluido eléctrico también y que son indispensables en la vida diaria de Miguel.

Calidad de vida

Y es que el objetivo de sus padres siempre ha sido el de mejorar la calidad de vida de su hijo y lo han ido consiguiendo poco a poco y no sin mucho esfuerzo tanto emocional como económico. Miguel se ha graduado este año, junto a sus compañeros, en sexto de primaria y el próximo curso comenzará las clases en el instituto de Albal. Ahora es un niño integrado y como no dudan en reconocer «feliz».

El ordenador, que dirige con la mirada, le ha permitido romper la barrera de la comunicación con los demás debido a su falta de movilidad y le ha abierto las puertas al mundo de internet, donde tiene su propio blog y publica en el Facebook. Pero todo esto tiene un precio que sus padres asumen «como podemos» y, mientras crece, surgen nuevas necesidades que tratan de cubrir.

Hace unos años se creó el movimiento 'Mueve un dedo por Miguel', para poder adquirir una silla que el pequeño movía con sus pulgares, la única parte del cuerpo en la que tiene movilidad. También el cuento 'Miguel y el tesoro de la amistad', sirvió para paliar los gastos, pero sus progenitores no son muy dados a los actos benéficos y prefieren llevar la carga sobre sus espaldas.

Ahora, con esta campaña de firmas, se dirigen al Congreso de los Diputados para que cambien la ley de familias numerosas, pensando que la propuesta podrá beneficiar a muchas otras familias ya que «las personas con un hijo con discapacidad deben acceder sin 'peros' ni 'esques' a las ayudas públicas».