Parálisis en movimiento

Parálisis en movimiento

Necesita recaudar medio millón de euros al año para completar el presupuesto y poder atender a las personas con parálisis cerebral | Avapace necesita más ayuda: «Sólo pedimos que en la próxima legislatura la subvención pública cubra el gasto de cada plaza»

VALENCIA.

En los últimos vagones de los maratones siempre viaja un grupo de atletas que empuja sillas con niños. Corredores que combinan sonrisa y sudor, complejo maridaje en los límites del esfuerzo. Corren por la visibilidad, no para ganar ni mejorar tiempo. La Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace) lleva 46 años impulsando vidas. Hace unos días cambiaron las reglas del juego electoral. Por iniciativa y por experiencia pasada. No quiere abrir sus puertas al político de turno, a la foto de campaña. El paso lo dieron ellos, para buscar a los partidos, exponer sus problemas y arrancar un compromiso de todos para la próxima legislatura. Un acuerdo sobre el que estarán vigilantes. Que nadie lo olvide.

Problemas hay todos los que uno quiera. Lo mejor es que tienen solución si hay voluntad. «Abarcamos todo el ciclo de la vida. Desde cero a tres años, colegios de educación especial donde se puede estar hasta los 21, tenemos cuatro centros de día y una residencia de 24 horas», señala el presidente de Avapace, Pepe Marquina. La parálisis cerebral abarca toda una vida, de principio a fin. Un batallón de 135 empleados para atender a 170 personas.

Avapace da y necesita. Actualmente tiene un concierto con la Generalitat por cada uno de los centros que tienen abiertos pero no es suficiente para dar un servicio digno. Y ese déficit tiene una cifra: 500.000 euros. La aportación pública no llega para cubrir todas las necesidades mínimas y el presupuesto se intenta completar con la ayuda y el ingenio de los padres: aportaciones familiares, carreras, marcha ciclista, aportación de empresas... «Nos movemos, nos ayuda mucha gente pero no terminamos de cubrir el presupuesto necesario», lamenta Marquina.

La pirámide tiene varios niveles y la parálisis cerebral es una de las que exige más atención. «Por ejemplo, el 80% de los afectados tiene graves problemas de movilidad. Necesitan a dos personas para moverse o comer», explica el presidente de Avapace, que pide a los partidos que escuchen sus demandas específicas como grupo gravemente afectado. El titular de la petición es muy concreto: «El precio que la administración paga por cada plaza no es suficiente».

La reclamación no tiene color político. Es para los que están y para los que vendrán. Sin distinción. La parálisis cerebral ni entiende de eslóganes de campaña ni tampoco quiere. Esto es otra cosa, una cuestión de dignidad.

¿Y por qué la aportación pública no cubre el gasto individual? Porque las necesidades de transporte son más. Para desplazar a los mismos viajeros necesitan más autobuses. «Y eso no se ve reflejado en la ayuda», apunta Marquina. Y el personal cobra más porque Avapace tiene 46 años de historia y de lucha, y en las nóminas de los empleados de los centros también se cobra la antigüedad, como en cualquier otro sitio. «Y esto tampoco se contabiliza», argumenta.

La crisis económica ni entiende de necesidades ni respeta las prioridades. Por eso, Avapace tuvo que hacer también un expediente de regulación de empleo. En 2012 los recortes públicos llegaron para todos. Y nadie salió indemne. «Ahora mismo recibimos menos dinero de lo que percibíamos en 2012», apunta Marquina. El objetivo está definido: sólo quieren que en 2020 el precio que se paga esté acorde con el gasto que cuesta. No pide ni un euro menos pero a ser posible tampoco un euro menos.

Además, los afectados de parálisis cerebral tienen que dejar al cumplir los 21 años los centros de día, donde tienen alrededor de un 6% de plazas menos. Comienzan una nueva etapa que no está asegurada. «Hay una lista de espera de unas ochenta personas gravemente afectadas. El problema de las residencias es muy importante y necesita una solución», apuntan. La parálisis cerebral no levanta la bandera de ningún partido. Sólo desean la mano tendida de todos y cada uno de ellos, de gobierno y oposición. Mientras tanto, Avapace corre y lucha por el futuro de sus hijos, hermanos y amigos. Parálisis en movimiento.

años lleva en primera línea Avapace. Una batalla diaria, sin descanso, para hacer digna la vida de los afectados por la parálisis cerebral en la Comunitat.