Un día en la vida de un niño autista

Pablo se columpia, junto a su padre Alejandro, en el patio del centro en el que recibe atención./ irene marsilla
Pablo se columpia, junto a su padre Alejandro, en el patio del centro en el que recibe atención. / irene marsilla

Los recortes obligan a las familias a recurrir a centros privados | «Si me mira a los ojos, ese día ya ha valido la pena, y cuando me llame papá, me muero», relata Alejandro, padre de un pequeño con el trastorno

Daniel Guindo
DANIEL GUINDOValencia

«Con algo más de un año empiezas a notar cosas. Se entretenía mucho solo, no requería demasiada atención, no hablaba... pero pensamos que no era nada grave. Con casi dos años, buceando por internet, vimos que muchos síntomas apuntaban al autismo y empezamos a preocuparnos. Cuando tuvimos el diagnóstico comenzó la odisea para la familia». Alejandro es el padre de Pablo, un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de cuatro años, y ha querido compartir con LAS PROVINCIAS sus vivencias, su día a día, y los problemas que ha ocasionado el cambio de modelo para la atención de estos pequeños impulsado por la Generalitat a mediados de 2017. «Cuando te dan la noticia es difícil de digerir. Todos tenemos preconcebido que tu hijo va a llevar una vida normal y, al principio, no sabes lo que es el TEA y se te viene el mundo encima. Primero lo niegas, piensas que se han equivocado, y luego lo asimilas, pero todo son trabas. Te cambia la vida totalmente», destaca este padre.

«Cuando te dan la noticia es difícil de digerir, se te viene el mundo encima hasta que lo asimilas»

En un primer momento, Alejandro optó por una reducción de la jornada laboral (su mujer haría lo propio poco después), puesto que Pablo tiene dos hermanos, uno mellizo y otro de diez años, y necesitaba más tiempo para atenderles. «Mis ausencias del trabajo no ayudaron para que pudiera mantener mi empleo, por lo que llegamos a un acuerdo y me despidieron», relata. Ganó tiempo pero perdió ingresos económicos en un momento especialmente peliagudo por el elevado coste de las terapias que, desde mediados de 2017, tienen que asumir las familias. «También te afecta en el tema social, dejas de hacer planes porque es complicado, hay que estar muy encima de él porque si te descuidas se puede perder. No habla y no responde a su nombre, por lo que no puedes llamarlo si le pierdes de vista. Y es un escapista y tienes que ir con mil ojos porque si, por ejemplo, el parque no está vallado, echa a correr», describe Alejandro.

Otro importante hándicap es la falta de tiempo. «Las mañanas son caóticas porque tienes que preparar a tres niños: colegios, extraescolares, terapias, centro especializado, de Atención Temprana... y tener tiempo en casa para atender a Pablo y jugar con él. Tenemos que intentar estructurarlo, pero es muy difícil. Quieres, pero a veces no puedes, no llegas».

«No tenemos plan de actuación porque están desbordados»

Concha ha vivido en los dos modelos. Su hijo Ángel presentaba un grave problema de lenguaje y comunicación y, hasta los siete años, recibió atención especializada por parte de un logopeda financiada por Sanidad. Sin embargo, «en una de las revisiones con el neuropediatra, me dijo que mi hijo ya llevaba mucho tiempo con estas terapias y que se acababan», por lo que Concha intentó amoldarse al nuevo modelo. Pero de momento ha sido imposible. «Estamos bloqueados porque las Unidades de Salud Mental Infantil están desbordadas y no nos han podido hacer todavía el plan de actuación individualizado porque carecen de recursos». Sin este plan, como requiere el nuevo modelo, no existe un documento que indique qué terapias debe recibir Ángel, de ahí que se hayan visto obligados a asumir el coste de los tratamientos. «La conselleria no se imaginaba lo que se le venía encima.».

«Hemos presentado un recurso en los tribunales»

Las sospechas de María se confirmaron en noviembre de 2016 con el diagnóstico de que su hijo presentaba Trastorno del Espectro Autista. «Fuimos al hospital Peset con los informes y nos denegaron el tratamiento porque iba a ponerse en marcha el nuevo protocolo, que no entró hasta junio de 2017. En este tiempo hemos estado en un limbo legal, por lo que hemos presentado un recurso contencioso-administrativo con el que reclamamos a Sanidad que nos abone lo que nos hemos gastado tanto en el diagnóstico como en las terapias». María considera que el Consell no está, ni siquiera, cumpliendo con el nuevo modelo porque los Centros de Atención Temprana «no tienen plazas para todos».

Este pequeño todavía no habla, por lo que tratan de enseñarle un sistema de comunicación con un carpesano con fotos y pictogramas «para que señale lo que quiere y pueda ser autosuficiente». «Ya hemos conseguido que, si le ofrecemos algo, lo señale, pero si está en la mesa todavía no sabe, me da la mano y me la empuja para que lo coja yo». Para Alejandro, cualquier pequeño avance es un gran triunfo. «Si aunque sea un momento me mira a los ojos, ese día ya ha valido la pena. Y cuando me llame papá, me muero», añade emocionado.

En casa tienen que cerrar con llave «porque abre la puerta y alguna vez se ha salido hasta la carretera», mientras que, al tacto, «es bastante insensible, si se da un golpe o se quema no se queja a no ser que se haya hecho mucho daño. Le cuesta comer sólidos y no le gusta la textura de la fruta, que tenemos que triturarla. Además, hemos instalado en casa un columpio porque balancearse le ayuda a relajarse y a conectar con la realidad. También tiene problemas para conciliar el sueño. Te tienes que multiplicar». El periplo para que Pablo recibiera atención especializada fue largo. «Primero fuimos a un pediatra que nos dijo que era muy pronto para sacar conclusiones, que podía ser un retraso del desarrollo, pero no nos convencía. Después a un neuropediatra que sospechó que podría ser TEA por lo que hizo pruebas auditivas, del sueño y una resonancia. Salió todo normal. Sin embargo, para optar a las ayudas, teníamos que ir por la vía pública. En enero de 2017 fuimos al pediatra, que nos derivó al neuropediatra. En junio nos llegó una carta, en la que nos informaban que teníamos cita para noviembre. Pero no podíamos esperar casi un año, porque lo más importante es la detección precoz, trabajar con ellos desde pequeños y que las familias seamos partícipes. Acudimos a un centro especializado, que nos hicieron un diagnóstico tras 15 horas de entrevistas, pruebas, observación... con un coste de 400 euros». Frente a ello, el diagnóstico en la actualidad lo elabora un psiquiatra en las Unidades de Salud Mental Infantil «que no pueden dedicarle 15 horas a cada niño ni tienen la formación necesaria». Así, en abril de 2017 comenzó con las terapias «pero en mayo cambiaron el protocolo», por lo que, en un principio, tuvo que hacer frente a unos 800 euros mensuales, gasto que se ha visto obligado a reducir. Y vuelta a empezar: nueva visita al pediatra y solicitud de asistencia en el Centro de Atención Temprana donde, a finales de octubre, logró una plaza para recibir apenas dos sesiones de 45 minutos a la semana, frente a las hasta 20 horas semanales que se llevaban a cabo en centros especializados con el anterior modelo. En noviembre, al fin, tuvo la cita con el neuropediatra. «Le llevé todas las pruebas que le habían hecho y nos vio en cinco minutos. Nos dijo que volviésemos en seis meses, porque con el nuevo modelo ya no podía decidir cuántas horas de tratamiento debe recibir Pablo».

Alejandro cree que lo ideal sería que la conselleria tuviera los recursos propios para atender a estos pequeños pero, en la práctica, «el derecho a la sanidad en igualdad de condiciones no existe en la Comunitat», sentencia.

«El cambio de modelo de Sanidad ha perjudicado a las personas»

«Antes, desde Sanidad se atendían los casos de autismo como un trastorno. Se conseguía un diagnóstico temprano y un tratamiento especializado hasta los siete años, lo que permitía preparar a los niños para el sistema educativo y se tenían en cuenta las necesidades de las familias. Ahora, con el cambio de modelo impulsado por la conselleria, se ha derivado la atención a las Unidades de Salud Mental Infantiles, poco dotadas de recursos humanos y con falta de especialización, y a los Centros de Atención Temprana generalistas, que se han colapsado». Marisa Samblás es la gerente de Mira'm Fundació de la Comunitat Valenciana, una entidad sin ánimo de lucro especializada en el Trastorno del Espectro Autista (TEA), y resume así las consecuencias del nuevo protocolo establecido por la Generalitat para atender a estos pequeños. «Se ha perjudicado a las personas. Hemos visto un retroceso importante porque se ha retrasado la detección temprana y el impulso de los tratamientos necesarios», agrega.

Con el anterior modelo, eran los neuropediatras los que atendían a estos niños, llevaban a cabo el seguimiento de su evolución y los derivaban a centros privados para que recibieran las terapias, siempre sufragadas por la conselleria. Ahora, explica, estos recursos «se los tiene que pagar cada familia», puesto que los Centros de Atención Temprana (que también son concertados, no de gestión pública) «aunque algunos se han puesto las pilas, no pueden absorber toda la demanda».

«Hace doce años, la Comunitat consiguió un hito en la atención a estos niños, que era tratarlos como pacientes; pero aún así necesitaba mejoras. Sin embargo, ahora Sanidad se ha cerrado en una ideología muy banal, con la supuesta excusa de que muchas empresas se habían aprovechado. Esa ha sido la filosofía», apunta Samblás.

Esta especialista pone de relieve la importancia de la detección precoz para que los pequeños comiencen las terapias lo más pronto posible -«por ejemplo, no es igual enseñar a un niño de 18 meses a señalar que a uno con tres o cuatro años», apunta- y que el TEA «es de por vida, no se cura», por lo que los tratamientos no se pueden limitar únicamente hasta los cuatro años, como ocurre en la actualidad en buena parte de los casos tratados en los Centros de Atención Temprana que tienen lista de espera.