La doble condena de la talidomida

Afectados por el fármaco denuncian la espera para recibir las indemnizaciones

DANIEL GUINDO

Entre los años 1957 y 1963 era habitual el uso de un compuesto farmacológico, conocido como talidomida, para reducir los vómitos en las embarazadas; medicamento que fue prohibido por las graves malformaciones que provocaba en los bebés. Décadas después, aquellos pequeños, convertidos ya en personas adultas, iniciaron una «larga, costosa y desigual» lucha judicial contra Grunenthal, compañía farmacéutica que distribuyó el compuesto. Aunque en un primer momento la Justicia condenó a la empresa al pago de indemnizaciones, un posterior recurso de la compañía y la prescripción del delito dejó a estas familias sin los importes que reclamaban. Al menos hasta 2017, cuando el Gobierno central se comprometió a iniciar un proceso para censar a los afectados y, al fin, poder ofrecerles una compensación económica por las secuelas que padecen. Sin embargo, prácticamente dos años después, buena parte de los integrantes del colectivo carece del informe que los acredita como afectados, tal y como denuncian. Además, ahora en la lucha de los 'talidomídicos' se ha abierto un nuevo frente: corregir el proyecto de Real Decreto que ha impulsado el Ejecutivo para la concesión de las ayudas puesto que, según fuentes de la Asociación de Víctimas de la Talidomida (Avite), «no respeta lo pactado». A la condena por las secuelas físicas que sufren los afectados, y que les acompañarán el resto de su vida, se suma la espera de unas ayudas que, aunque comprometidas, no llegan.

En el caso de la Comunitat, son algo más de 60 las víctimas que esperan que la Administración cumpla con su compromiso (unas 300 a nivel nacional), aunque han solicitado ya ser valoradas en toda España cerca de 600. Estas ayudas, según lamentan desde Avite, «llegarán tarde para muchos compañeros que han quedado en el camino».

«Parece que el Ejecutivo está intentando demorar todo lo que pueda el pago de las indemnizaciones y procurar disminuirlas todo lo posible, como se desprende de su intención de aplicar un porcentaje elevado de tributación, decisión que sería claramente discriminatoria frente a otros colectivos, como los afectados por el VIH, la Hepatitis C, o los accidentes de tráfico», agregaron desde la entidad. Ante la situación actual «exigimos al Gobierno de España que se ponga definitivamente y con urgencia a trabajar para conseguir que este asunto, que dura ya cerca de 60 años, llegue a su fin».

El colectivo rechaza los porcentajes de tributación planteados por el Gobierno en las ayudas

Así las cosas, los servicios jurídicos se Avite se han puesto manos a la obra y están preparando alegaciones contra el citado decreto que regulará las ayudas para que, entre otras cuestiones, contemple la exención fiscal de estas indemnizaciones y lleve a cabo un cálculo fiable de la cantidad de afectados (en lugar de extrapolar porcentajes como se ha previsto inicialmente) para dotar las partidas presupuestarias de cantidades suficientes para atender a todas las víctimas.

Además, los afectados solicitan también que el Instituto Carlos III de Madrid agilice el análisis de los informes y resultados médicos remitidos por los solicitantes para contar con un listado riguroso de las víctimas de la talidomida.

Carlos Javier Durà, en su domicilio de Alfafar.
Carlos Javier Durà, en su domicilio de Alfafar. / M. Molines
Carlos Javier Durà. 56 años, residente en Alfafar «No queremos limosna, pero tenemos derechos»

«De pequeño, siempre iba con mi madre de la mano y la gente te miraba y te decía, pobrecito, le faltan los deditos... Y yo le preguntaba: mamá, ¿por qué me ha pasado esto? Ella me contestaba que había nacido así». Carlos recuerda su infancia como un periodo muy duro porque «en el colegio, los niños son crueles».

La adolescencia tampoco fue fácil. «Salías con amigos y te escondías la mano porque tenía complejo», pone como ejemplo. Su minusvalía le condicionado muchas rutinas del día a día. «Tienes que aprender de cero, a vestirte, a atarte los zapatos, a abrocharte la camisa... todo con una mano, pero al final te acostumbras». Ahora, a sus 56 años, reconoce que tiene «más achaques, como el desvío de la columna».

Carlos nació en el domicilio familiar, en aquel momento en un bajo de la calle Sagunto de Valencia, pero hasta hace unos siete años no empezó a indagar sobre las causas de su malformación. «Mi madre es muy mayor, pero recuerda que tomaba algo para los vómitos. Además, nunca me explicaron el por qué de mi situación». En esta línea, pudo ver una entrevista con un representante de Avite «y me preocupé». «Contacté con la asociación y me dijeron que me hiciera pruebas, y al final salí como afectado de la talidomida. Pasaron los expedientes a la Carlos III pero todavía no nos han dicho nada», agrega. «Nosotros hemos hecho los deberes, ahora estamos en la lucha de que el Gobierno cumpla con su compromiso. No queremos limosna, pero tenemos unos derechos adquiridos».

María Jesús Almodóvar, en su residencia de Aspe.
María Jesús Almodóvar, en su residencia de Aspe. / LP
María Jesús Almodóvar. 52 años, vecina de Aspe «El daño que nos han causado no tiene perdón»

«Recuerdo que mi madre le decía al médico que le quitara la mano para dármela a mi, pero siempre trató de enseñarme que la minusvalía no fuese un impedimento en mi vida». María Jesús es profesora en Aspe y, si el informe del Instituto Carlos III no dice lo contrario, es una de las afectadas por la talidomida. «Nos han hecho pruebas genéticas, análisis, radiografías del tórax... pero aún no sabemos nada», lamenta.

Esta víctima recuerda que fue hace unos 14 años cuando, después de leer un artículo sobre esta problemática, pensó que podría ser una de las afectadas. «Mi madre me comentaba que los médicos le habían dado pastillas para las náuseas y en la farmacia que ella compraba me reconocieron que sí lo vendían», apunta.

Asimismo, las pruebas genéticas a las que fue sometida descartan que sea congénito, por lo que la malformación que sufre, sumado a los dolores musculares de por vida, es difícil que no esté relacionada con el citado fármaco. María Jesús recuerda su infancia entre la crueldad de los compañeros de clase y los impedimentos de los adultos. «Te decían que no podías jugar a baloncesto, recoger la mesa o subir a cualquier sitio por si me caía». Sin embargo, gracias a su madre, «el pilar de mi vida» fue conviviendo con su discapacidad. «Un día, intentaba pelarme una manzana y se me cayó al suelo. Mi madre me dijo que la enjuagara y siguiera... Se tuvo que girar hacia el fregadero para contener las lágrimas», explica. «El daño que nos han causado no tiene perdón de Dios».