Un nuevo 'Retto' por María

El padre de la niña con síndrome de Rett llevará a Barcelona en bicicleta el dinero que ha recaudado

FERNANDO MIÑANAVALENCIA

Josele Ferre no sólo corre por su hija. Lo hace también por todas las niñas de España que sufren el síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta a una de cada 15.000. Sólo hay un centro en toda España que estudie esta enfermedad, la clínica San Juan de Dios de Barcelona, y esta línea de investigación se había detenido por falta de fondos. El lunes se reiniciará después de que Josele llegue el domingo con más de 50.000 euros recaudados por la vía solidaria durante 2011.

El padre de María no viajará en el Euromed. Ni en coche. Josele Ferre irá de Valencia a Barcelona en bicicleta. Sin parar y en menos de 24 horas. No estará solo durante esos 400 kilómetros. A su lado, también sobre dos ruedas, pedaleará un equipo formado por curtidos deportistas anónimos que han querido acompañar al padre-coraje en este nuevo 'Retto', como llaman ellos a cada proyecto deportivo creado para recolectar fondos y dar a conocer el síndrome de Rett. Roser Baello, Marcos Martínez, Edson Díaz, Jesús Fornés y su inseparable Víctor Cerdá acompañarán a Josele por carreteras poco transitadas. Harán una parada técnica en Castellón, Benicarló, Cambrills y Sitges.

Los ciclistas saldrán el sábado, a las once de la mañana, desde la calle José María Bayarri, el domicilio de María en el barrio de La Luz. Y esperan llegar el domingo, sobre las 10.30 horas, a San Juan de Dios. Josele donará los 50.000 euros que ha conseguido para reactivar la investigación y para, de paso, repartir entre todos los padres "algo que no se compra con dinero: la esperanza". Porque, como cuenta el padre de María, "detrás de las bicicletas habrá muchas niñas empujando".

Josele es un hombre de carácter, un valiente que no se ha arrugado ante el gran reto de su vida, su hija María, enferma desde los 18 meses. Pero si algún momento decae, se rehace en cuanto recibe la llamada de un padre agradecido al descubrir que hay un tipo en Valencia capaz de correr un maratón o completar un ironman para que cada día sea más conocido el síndrome de Rett. "Te da un subidón que no veas. Ellos dan sentido a todo esto".

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