Soy la madre de Mónica, paralítica cerebral de nacimiento. En la actualidad tiene 34 años. Voy a obviar, por no extenderme mucho, por todos los sufrimientos que tanto mi marido como yo hemos tenido que pasar para poder darle a mi hija una calidad de vida aceptable.

Primero, no existían centros. Nosotros fuimos los padres fundadores de Avapace. Luego, por problemas arquitectónicos, ya que vivíamos en un edificio en Valencia donde desde la entrada hasta el ascensor había 12 escalones. Tuvimos que venirnos a Carlet, con el consiguiente desarraigo familiar y laboral. Estuvimos más de 15 años yendo a trabajar a Valencia y viviendo en Carlet, hasta que conseguimos el traslado a esta localidad. Nuestra hija, que siempre ha estado gravemente afectada, necesita de otra persona para lo más elemental de la vida, hasta para quitarse una mosca de encima.

No habla, no tiene control cefálico y necesita una silla de ruedas especial, ya que en una normal no se mantiene. Nos toca costearla a nosotros. Son más de 1.000 euros que no cubre la Seguridad Social. Eso cada tres años, y si se va rompiendo antes del plazo, te las tienes que ingeniar como sea, porque parece que si la pides antes es por capricho y te ponen mil y un problemas.

Para poderla sacar de casa tuvimos que comprar un vehículo especial y hacerle una adaptación. Sólo la modificación nos costó 9.500 euros que, por supuesto, tampoco entran en las ayudas de ningún organismo. Mi marido, empleado prejubilado de una entidad bancaria, solicitó una ayuda al departamento de ayudas sociales de su empresa. La contestación fue que no se contemplaba. Pero mira por donde sí tienen para financiar la Copa América, programas de televisiones y ahora las carreras de Fórmula 1. Lo mismo pasa con la Generalitat. Parece que se estén gastando el presupuesto en todos los eventos que dan imagen a Valencia. Yo me siento orgullosa de ser valenciana, pero digo yo que debería ser una cuestión de prioridades: primero atender lo necesario, y luego lo que da imagen. De verdad, estoy harta de oír al Gobierno central que no van a recortar las ayudas sociales, y al autonómico decir que no les llega la partida presupuestaria del Ejecutivo central. Con la ley de Dependencia, si tengo que ser sincera... Desde el principio fui malpensada, y estoy acertando: no están cumpliendo lo prometido antes de las elecciones. Claro, se necesitaba ganar como fuese y ¿ahora qué? Soy presidenta de una asociación y desde que nació mi hija he estado muy pendiente de todo lo que podía influirle. Y siempre es igual, a costa de los padres. Nadie nos ayuda y no somos superhombres ni supermujeres.

Tuve a mi hija con 24 años recién cumplidos. Era la primera y muy deseada, pero si para cualquier padre o madre novatos es difícil, pueden imaginarse lo que es que te digan que tu hija tiene una parálisis cerebral, que está muy afectada, que no creemos que salga para adelante y apáñate como puedas.

Pido a Dios que nos siga dando fuerzas, pero nos vamos haciendo mayores y cada vez estamos más agotados psíquica y físicamente. Creo que no hay derecho a que saquen una ley que crea unas ilusiones de que vamos a recibir ayudas. Por lo menos que se nos dé lo que mi hija necesita para la vida diaria, y lo que hasta ahora sólo he conseguido, pese a enviar mi petición al día siguiente de salir la ley, es que me reclamen constantemente papeles que ya les he enviado y, por supuesto, ninguna ayuda.

Además tengo a mi madre, de 82 años, epiléptica y con principio de párkinson, viviendo con nosotros, porque residía en Valencia en un segundo piso sin ascensor.

¿Seguro que la ley es para ayudar al dependiente o es para crearte una impotencia que te sumerge en una depresión? Estamos ya hartos, así que, a quien corresponda, que se dé por aludido ya que, repito, me parece de muy poca vergüenza decir que hay que cuidar al cuidador cuando, en realidad, nos están hundiendo cada vez más.