La nueva presidenta de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica ( ADELA -CV), Nieves Berenguer, alertó ayer de que la atención a más de 200 familias afectadas por esta enfermedad «está en peligro», y podría cerrar en agosto, por el retraso en el cobro de las subvenciones públicas.
Ls entidades públicas adeudan más de 43.000 a la asociación, una deuda que deja en el aire su continuidad. «Esto nos lleva a un gran problema de liquidez económica para poder seguir adelante», lamentó. El pasado mes de marzo se aplicó como «medida de urgencia» un Expediente de Regulación de Empleo (ERE), consistente en la reducción de un 25% de la jornada laboral de los trabajadores.
Si no mejora la situación económica, nos veremos obligados a tomar nuevas medidas y reducir aún más los servicios básicos que presta la asociación, por lo que cerca de 200 familias afectadas por la ELA quedarían desatendidas», alertó Belenguer.
Se calcula que en toda la Comunidad Valenciana unas 400 personas conviven con la ELA , una enfermedad neurodegenerativa que provoca la paralización progresiva de los músculos voluntarios y que por el momento no conoce cura.
«Si no llegan fondos tendremos que cerrar en agosto», lamentó la presidenta de la entidad, quien destacó la necesidad de poner «todas nuestras ideas, recursos y contactos al servicio de la asociación para crear nuevas oportunidades para todas las familias afectadas». Entre las nuevas vías de financiación se incluyen las micro-donaciones y las donaciones privadas.
