A Nerea Argos le diagnosticaron fibrosis quística con ocho años. Sólo cuatro después quiso quitarse el traje de niña malita y lastimera. «Con 12 tome las riendas de mi enfermedad. Cuando iba a la consulta le pedía al médico que me hablara a mí; yo me preparaba mis pastillas y me encargaba de todo. No quería que mi madre estuviera todo el día encima mío protegiéndome». Detesta la compasión porque asegura que no le aporta nada bueno a los que cargan con esta enfermedad degenerativa.
«No me gustaba que me protegieran», recuerda de su infancia. Y ahora, ya con 34 años y dos pulmones nuevos, recomienda a los padres que traten a sus hijos enfermos «como a unos niños normales». Si el pequeño se cae, que se levante. «Que no vayan corriendo a por él a decirle 'pobrecito, ¿estás bien?'. No le ayuda en nada».
Entre su infancia y la edad adulta estuvo la adolescencia. Años de rebeldía en los que Nerea despreció la fisioterapia, imprescindible para estos pacientes: sin dos sesiones al día están condenados a acabar postrados en la cama de un hospital. Pero aquello no duró mucho. El sentido común regresó por donde se fue y volvió a la disciplina que siempre debe ir de la mano de un paciente de fibrosis quística, una enfermedad que afecta a los pulmones y al sistema digestivo, que requiere de contínuos tratamientos y que afecta a una de cada 3.500 personas. Aunque, en realidad, una de cada 30 son portadoras sanas.
Una de estas últimas es su hija, nacida hace siete años, antes de viajar de Santoña (Cantabria) -aunque nació en Durango (Vizcaya)- a Valencia para someterse a un trasplante bipulmonar. La maternidad fue algo calculado. «Después del trasplante está contraindicado», explica con su voz firme, que no tiembla ni cuando recuerda que su médico no le autorizaba a operarse en Valencia. Pero Nerea sabía que La Fe era el sitio ideal. Y aquí que se vino, en una larga espera que le colocó contra las cuerdas. El 7 de marzo de 2009 entró en el quirófano en Código 0. «Eso significa que o te llega el órgano o no pasas de la semana...».
Pero los órganos llegaron y su calidad de vida mejoró ostensiblemente. «Ahora ya no me canso, no tengo la tos. Antes intentaba no reírme porque cuando lo hacía me entraba la tos y me ahogaba. Ahora me río, lloro, canto y lo que sea, ya me da igual». Sus nuevos pulmones tampoco necesitan tanta medicación. «Antes del trasplante tenía que tomar 40 pastillas al día». Ahora no llega a las diez.
Nerea relata cómo es vivir con fibrosis quística en vísperas del día nacional de esta enfermedad. Lo hace en Valencia, en un piso de acogida de la Federación contra la Fibrosis Quística que comparte con otra paciente. En la cocina se esfuerza por no dar lástima mientras su abuelo, sigiloso, tímido, educado, observa la conversación desde la puerta con ojos, no de lástima, sino rebosantes de ternura y cariño. Allí está él estos días junto a su nieta, dejándola hacer mientras el hombre se entretiene leyendo a Santiago Posteguillo ('Los asesinos del emperador').
A Valencia ha vuelto porque una placa que unía el esternón le molestaba. Ya se la han retirado. Una operación menor vista desde la perspectiva de una trasplantada bipulmonar. En breve regresará a Santoña para abrazar a su niña. Una niña familiarizada con la fibrosis. «Mi hija sabe que tengo esta enfermedad desde que era chiquitina y, además, me supervisa para que no me olvide de tomar la medicación». La pequeña es portadora, que no enferma. Su única preocupación tiene que ser no tener un hijo con un hombre que también es portador; entonces, la probabilidad -un 50 por ciento- se multiplica por dos.
Nerea muestra una foto de su hija y aprovecha para enseñar una suya del DNI. Es de antes del trasplante y su cara está muy hinchada. Es de los años de las 40 pastillas. Está irreconocible. Y entonces sonríe. Y recomienda a los niños enfermos que hagan deporte. Y a sus padres, que los traten con normalidad. Y todo eso lo dice con una camiseta en la que se puede leer 'I'm not different' (No soy diferente).
