Esperanza. Una palabra, nueve letras y un pozo sin fondo. Así se llama el astro que alumbra la dura vida de Josele Ferre, padre de una niña con síndrome de Rett, una cruel enfermedad, de las calificadas como rara, que se manifiesta tras unos primeros meses de vida normales. Dieciocho en el caso de María Ferre, presa de un trastorno neuronal. El paciente, en cuestión de días, inicia un periodo de regresión que mengua sus capacidades físicas e intelectuales.
Josele y su mujer, María José, se encontraron, de repente, con este problema durmiendo en la habitación de al lado. Ahí hay dos opciones: rendirse y lamentarse o luchar. Se aferraron a la segunda. El destino, además, le hizo un guiño a Josele, deportista, corredor compulsivo. Un día, por probar, salió a correr arrastrando el carrito de María. A la niña se la vio disfrutar a su manera. Y allí, en el viejo cauce del río, entre zancada y zancada, comenzó el proyecto de Josele, dar a conocer el síndrome de Rett a través del atletismo.
Las pruebas más exigentes -el maratón o el Ironman- sirvieron para darle cierta popularidad y su fama sirvió para ganar adeptos. 'Yo también empujo el carro' fue el eslogan que abrazaron decenas de deportistas, vestidos con las camisetas hechas a propósito, con las pulseras en la muñeca. El dinero que recauda va directo a reforzar la modesta investigación que se realiza en el hospital San Juan de Dios de Barcelona.
La última muestra de solidaridad llegó el fin de semana. Víctor Cerdá, un ultrafondista de Vallada que se emociona cada vez que ve a María, corrió 300 kilómetros en tres días para difundir esta enfermedad tan desconocida como minoritaria -afecta fundamentalmente a las niñas, una de cada 15.000-. Pero hay más. Paola García, una sevillana, se encargó del guión y la dirección de un documental titulado 'Línea de meta', producido por Escándalo Films, que espera, según la autora, «ser una canto a la esperanza». La película cuenta la enfermedad a través de la vida de Josele y María.
El síndrome de Rett es una enfermedad que de momento recibe un tratamiento paliativo, que no curativo. Y brota la duda. ¿Hay esperanza? La pregunta, lanzada con timidez, la recibe de frente. «Yo tengo esperanza», replica. Y lo razona. «Los investigadores, que no dan falsas esperanzas, dicen que son optimistas. Y si lo son es porque ven algo. No sé cuándo habrá cura, pero con estas acciones lo que hacemos es adelantar los plazos para buscarla». Y Josele sonríe al explicar que un ratón ya ha revertido la enfermedad.
La virtud de Josele es que no sólo pelea por María, a quien se resiste a mirar como una niña 'rara' -«estoy convencido de que se entera de todo porque desmuestra que hay comida que le gusta y otra que no, y con la música, igual»-, sino por todas las afectadas. «Hay muchas niñas Rett que no están diagnosticadas, que son tratadas como si fueran autistas o con parálisis cerebrales».
