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Viernes, 27 de febrero 2015, 12:57
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Unos 3 millones de españoles que padecen alguna enfermedad rara, que son aquellas que sufre menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. El tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años, pero en el 20% de los casos el diagnóstico puede tardar más de 10 años, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Es una prioridad mejorar el diagnóstico precoz, afirma el doctor Jordi Gascón Bayarri, coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la SEN. Es necesario fomentar los centros de referencia para estas patologías y la equidad de acceso a los mismos, así como la creación de programas de formación específicos para el personal sanitario.
Además solo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30% de las enfermedades raras y un porcentaje aún inferior dispone de algún tipo de tratamiento específico. La complejidad etiológica y evolutiva de estas enfermedades, así como su baja prevalencia, hace que el conocimiento que existe sobre una amplia mayoría de la enfermedades raras, sea aún muy escaso, lo que a su vez dificulta muchísimo su diagnóstico, prosigue el doctor Gascón.
Aunque bajo la denominación enfermedades raras se engloba un conjunto muy heterogéneo y muy amplio de patologías, la SEN informa que el 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, pudiendo ser mortales en un 50%. Más datos: el 80% de las enfermedades raras son genéticas y el 85% son crónicas, más del 50% comienzan a manifestarse en la infancia, y más de la mitad se acompañan de síntomas neurológicos.
Es necesario garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para estas enfermedades, fomentar la investigación y su aplicación en la clínica y potenciar los servicios de rehabilitación, neuropsicología, logopedia, centros de día, imprescindibles en muchas de estas enfermedades, concluye el doctor Gascón.
Este sábado 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a poner el foco de atención sobre las necesidades de 3 millones de españoles que padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades.
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