Dulces guerreros

Un médico mide con un aparato la cantidad de azúcar en la sangre de un niño. /Anette Romanenko
Un médico mide con un aparato la cantidad de azúcar en la sangre de un niño. / Anette Romanenko

Unos 29.000 niños sufren diabetes tipo 1 en España, lo que obliga a los padres a reorganizar toda la vida familiar entorno al pequeño

DORI AYLLÓN

La diabetes tipo 1 afecta a unos 29.000 niños en España. Detectar la enfermedad cuanto antes y aplicar el tratamiento es crucial para normalizar la vida familiar. La bomba de insulina -pequeño dispositivo del tamaño de un móvil que administra insulina de forma continuada- es la mejor manera de afrontar una afección de manera que los pequeños puedan llevar una vida con toda normalidad.

Vanessa Guijarro tiene 39 años y desde los siete vive con diabetes tipo 1. Aprendió a base de prueba y error lo difícil que es controlar la enfermedad. Nunca le dolió pincharse, pero cuando tiene que medir la glucosa o inyectar la insulina a su hijo Darío, los sentimientos cambian. Darío tiene siete años y desde los dos y medio convive, al igual que su madre, con esta enfermedad, muy habitual en personas menores de 30 años. «Me replanteé mi vida y mis hábitos cambiaron. Quiero ser su referente y que vea que puede conseguir lo que se proponga aunque cargue siempre con la mochila de la diabetes», explica Vanessa. Fue al Everest y subió el Kilimajaro. Ahora Darío quiere jugar al rugby a pesar de llevar la bomba de insulina.

El aspecto que más malestar genera en los padres de un niño con diabetes, es el para siempre. El psicólogo Iñaki Lorente asegura que tras el diagnóstico los padres no entienden nada y lo primero que hacen es echarse la culpa. «Creen que son los causantes por haberles dado a sus hijos chuches y bollos. Y que les toca pagar las consecuencias». No tiene nada que ver, ya que no se conoce la causa de los pacientes tipo 1, pero sí se sabe que no es el resultado de una mala alimentación o como se cree, por comer azúcar.

A veces toca aprender solos a controlar la enfermedad. Esto les pasó a Nuria Solsona y a su marido. «En el hospital nos enseñaron a controlar una diabetes de adulto y mi hija Carla era un bebé cuando debutó. Tuve que ser autodidacta para poder cuidarla», relata Nuria. Para ello dejó el trabajo y se dedicó a entender qué comidas subían o bajaban el azúcar a su pequeña, cuántas unidades de insulina debía ponerle en función del número que marcase el glucómetro, e incluso comprendió que las emociones, sean buenas o malas, también afectan a la glucosa. Sigue aprendiendo día a día. Hoy Carla tiene tres años y medio y su madre volvió a trabajar, para entre otras cosas, pagar el medidor continuo de glucosa que le libera de los pinchazos en los dedos para saber cuánta azúcar tiene.

Tampoco sabían nada sobre diabetes los padres de Oriol cuando a los dos años les dieron la noticia. Los síntomas eran los típicos en niños pequeños: orinaba y bebía mucha agua. Sin embargo, al ser un niño tan pequeño no supieron de qué se trataba hasta que un día, al igual que los padres de Carla, fueron al hospital porque Oriol respiraba mal. Se trataba de respiración acidótica, que se produce cuando una persona presenta hiperglucemia, es decir, sus niveles de azúcar están muy elevados.

Tras hacerle medirle el azúcar confirmaron que era diabetes tipo 1. «Estuvimos tres días sin entender nada, sólo llorábamos. Pero nos pusimos en modo activo y aprendimos en el hospital de todo. Aunque luego en casa vimos que esta enfermedad no es una foto fija y todo le afecta», aclara Pedro Vázquez, el padre de Oriol.

El pediatra y coordinador técnico del registro de diabetes tipo 1 en menores de 15 años en Aragón, Santiago Conde, advierte de que los síntomas en niños pequeños son más difíciles de reconocer y que es muy importante evitar la respiración acidótica, ya que quienes presentan cetoacidosis mantienen de 10 a 15 años unos niveles de azúcar más elevados. Además, asegura que en España los casos de diabetes en menores aparecen cada vez más pronto.

Menos pinchazos

Al igual que Vanessa y Nuria, Pedro también dejó el trabajo para centrarse en la enfermedad. De hecho, todavía sigue sin poder trabajar porque el caso de su hijo no es «normal», ya que tiene unas bajadas y subidas de azúcar muy bruscas. Tanto a él como a su mujer les afecta todo lo que le ocurre a Oriol. «Intentamos estar lo mejor posible porque su bienestar es inversamente proporcional al nuestro. Y si no estamos positivos, él lo nota», garantiza Pedro.

El objetivo que tienen los tres padres es que sus hijos vivan una vida normal. Por ello recurrieron a la bomba de insulina, para evitar hipoglucemias, hiperglucemias y pinchazos de más, puesto que a cualquier niño le dan pánico las agujas. De este modo, consiguen que la diabetes no sea un peso tan grande para los pequeños, y tampoco para ellos mismos. Nuria cuenta que los hermanos de Carla son un gran apoyo para la pequeña. «Saben qué hacer si a su hermana le ocurre algo relacionado con la enfermedad». Los hijos de Vanessa también están concienciados, y así refuerzan la idea de que con el problema que tiene su hermano se puede llevar una vida normal, con gran esfuerzo, pero normal.

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