La mitad de los enfermos de ELA no ha recibido ninguna ayuda en el último año

Mikel Trueba, un joven que padece esclerosis lateral amiotrófica.
Mikel Trueba, un joven que padece esclerosis lateral amiotrófica. / Archivo
  • La Fundación Luzón explica que cada familia invierte casi 35.000 euros al año en el cuidado del paciente

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que se dio a conocer hace un par de veranos porque personas de todo el mundo se echaron cubos de hielo y agua por encima para concienciar a la sociedad. A pesar de ese impulso, esta enfermedad neuromuscular sigue siendo una gran desconocida. Una patología en el que las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren.

La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, siendo una amenaza grave para la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Una enfermedad cruel, de un diagnóstico complicadísimo porque se camufla con otras posibles dolencias. Además, la ausencia de un único test retrasa el diagnóstico ya que son necesarias numerosas pruebas y visitas al médico para descartar otras enfermedades con síntomas similares.

De estas características habla 'La ELA, una realidad ignorada', el informe de debut de la Fundación Luzón, impulsada por el exbanquero al que el rey Juan Carlos le impuso este lunes la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio. Un estudio en el que se analizan las características del ELA, como que es una patología incurable y de carácter fatal desde el inicio de la enfermedad. La mitad de las personas con ELA fallece en menos de tres años, un 80% en menos de cinco años y la mayoría (más del 95%) en menos de diez años. Solo en el 10% de los casos la supervivencia supera los cinco años tras el diagnóstico.

Pero además de este funesto panorama, las ayudas para los pacientes y sus familias son prácticamente nulas y, las que llegan, lo hacen tarde. El 54,2% de los pacientes no ha recibido ninguna prestación en los últimos doce meses; otra mitad, el 46,7% no espera ninguna ayuda para el próximo año y el 38,7% de los pacientes depende en exclusiva de la prestación. Una ayuda para los pacientes de ELA que llega 16 meses después de solicitarla.

Ante esta situación, las familias tienen que gastar se una fortuna cada año. De los 50.000 euros de coste anual por paciente, los pacientes y sus familias gastan 34.593 euros para sufragar muchas de las necesidades de estos pacientes, unos 4.000 en España. Porque solo la mitad de los pacientes tiene fisioterapia o casi tres cuartas partes de los enfermos con disartria no reciben logopedia.

Incidencia

En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados. Cada año se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes. Se estima que se diagnostican tres casos nuevos al día, lo que supone unos 900 casos nuevos al año. En este sentido, cabe destacar que la ELA es una enfermedad impredecible y puede aparecer en cualquier persona, y se calcula que unos 40.000 españoles vivos desarrollarán la enfermedad durante su vida.

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución de la incidencia en edades superiores, a diferencia de lo que ocurre con la enfermedad de Parkinson o con la demencia tipo Alzheimer. Cabe mencionar que los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres, pero en los estudios en afroamericanos esta diferencia se invierte.

A pesar de no contar con suficientes estudios de proyecciones de la enfermedad, un estudio reciente concluye que existirá un aumento muy significativo de los casos de ELA desde 2015 a 2040 en la población mundial, suponiendo este hecho un incremento del 69% de los casos de ELA. Este incremento se hará más patente en los países en desarrollo, aunque se producirá igualmente en los países desarrollados. En el caso de Europa, aunque el aumento será menor, seguirá siendo el territorio con más afectados entre los estudiados, alcanzando los 35.024 casos en 2040.