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Shalini, la 'niña serpiente', ayer en Málaga, donde va a ser tratada de su enfermedad. josele-lanza
En la piel de Shalini, la 'niña serpiente'

En la piel de Shalini, la 'niña serpiente'

Médicos de Málaga tratan a una joven india de 16 años repudiada en su país por su aspecto. Una pastilla y una crema hidratante le han devuelto la vida. «Se recuperará al 90%», dicen

SUSANA ZAMORA

Lunes, 11 de septiembre 2017, 23:51

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Hola, vengo a España. Estoy mejor». No ha recibido tratamiento, pero ya nota los efectos de una medicina, que no se dispensa en farmacias. Es etérea, pero tan beneficiosa que ha sido capaz de dibujarle la sonrisa que un día perdió. Desde que llegó este fin de semana a Málaga para ser tratada no ha dejado de recibir muestras de cariño, todo el que en sus 16 años de vida no ha tenido. Shalini Yadav ha vivido aislada, repudiada como si fuera un monstruo y alejada del ambiente escolar propio de su edad. Daba miedo a otros niños y no le quedó más remedio que refugiarse en casa. En esa soledad, aprendió inglés de forma autodidacta, viendo series americanas subtituladas en indio. Ahora le ha valido para expresar su felicidad por tanta generosidad.

En la provincia india de Chhatarpur, donde vive protegida por sus padres, sus dos hermanos y sus abuelos, la conocen como la 'niña serpiente'. Su piel no parece humana; está recubierta de grandes escamas oscuras, que muda constantemente. «Forman una gran coraza y cuando dobla la articulación le produce graves fisuras que se infectan y eso le provoca fuertes dolores», explica Enrique Herrera, catedrático y jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga). Él, junto a un equipo multidisciplinar de especialistas le harán a partir de hoy pruebas y un estudio genético completo para alcanzar un diagnóstico definitivo. Pero Herrera, a falta de estos resultados, tiene bastante claro qué sufre Shalini. Se llama 'ictiosis lamelar recesiva', una enfermedad hereditaria congénita que se produce por una alteración en el proceso de formación de la capa córnea, que es la más superficial de la epidermis. Aunque su incidencia es muy baja, tan sólo un caso entre 200.0000 o 300.000 nacimientos que se producen en el mundo, este tipo de enfermedad conlleva la estigmatización del paciente. «Esta joven ha sido socialmente rechazada por su aspecto y por una enfermedad que, aunque no tiene cura, sí un tratamiento», asegura Herrera. «Basado en la molécula acitretino, que es un derivado de la vitamina A ácida, la niña dejará de tener escamas y el 80 ó 90% de su piel recuperará el aspecto normal», adelanta el especialista.

LA ENFERMEDAD

  • Qué es

Una pastilla de por vida

Una pastilla diaria y cremas hidratantes para mejorar el aspecto de su piel serán suficientes para que Shalini deje de estar muerta en vida. Sólo eso. Un tratamiento que apenas cuesta 35 euros mensuales y que Industrias Farmacéuticas Cantabria se ha ofrecido a costear de por vida, dado que el salario que entra en su hogar apenas llega a los 25 euros al mes. Su madre dejará de desearle la muerte para no verla sufrir y empezará a creer que los «milagros» existen. En éste, concretamente, ha tenido mucha mano Sanjay Pandey, un periodista local de 34 años de la agencia de noticias News Lyons. Él contó al mundo el caso de Shalini e incluso llegó a lanzar una campaña de 'crowdfunding' para reunir dinero para cremas y financiar el viaje a algún hospital extranjero. La respuesta fue escasa, aunque un periodista español se hizo eco y buscó ayuda en la Academia Internacional de Medicina de Marbella. No se equivocó. Desde marzo no han parado hasta lograr que Shalini viajara a España. Este fin de semana, después de innumerables trámites y un papeleo infernal, pisó por primera vez nuestro país. «Lo peor ha sido conseguirle un pasaporte», aseguran fuentes de esta asociación de especialistas de prestigio constituida hace solo medio año. «Además de promover foros profesionales, con iniciativas filantrópicas de este tipo, queremos devolverle a la sociedad una parte del reconocimiento que hemos obtenido de ella», apunta Miguel Ángel Arráez, presidente de esta academia y reputado neurocirujano. Agradece la ayuda y generosidad de una abogada de Valencia y su padre, que han costeado los trámites burocráticos; el viaje en clase bussiness desde Nueva Delhi a Madrid (acompañada de una azafata, que lo ha hecho voluntariamente), y la estancia privada en el hospital Puerto Banús de Marbella mientras se le realizan las pruebas en el Virgen de la Victoria de Málaga.

El jueves, Shalini regresará a su casa junto a su padre y el periodista indio que destapó su historia. En declaraciones a este periódico, no sólo se mostraba «abrumado» con la corriente solidaria y altruista de los españoles, sino que, emocionado, confesaba su satisfacción por haber dado a conocer una realidad oculta y que haya tenido respuesta. Alemania, Francia y EE UU también quisieron tratar a Shalini, pero la familia confió en quien desde el primer minuto supo escucharla.

La 'ictiosis lamelar recesiva' es una enfermedad hereditaria congénita que se produce por una alteración en el proceso de formación de la capa córnea, que es la más superficial de la epidermis.

Tratamiento

No tiene cura, pero sí tratamiento a base de acitretino. En Málaga, el Hospital Universitario Virgen de la Victoria trata a dos pacientes con la misma enfermedad de Shalini y llevan una vida normal.

2

fueron los casos de 'ictiosis lamelar recesiva' que se dieron en España durante 2016, de los 408.000 nacimientos que se produjeron ese año.

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