«No nos damos cuenta de algo hasta que lo sufrimos en nuestras propias carnes»

El Hombre Viento, natural de Pego, colabora con la asociación Capacesde, que promueve una iniciativa pionera a nivel nacional

Jeremías Pau Toledo, El Hombre Viento./LP
Jeremías Pau Toledo, El Hombre Viento. / LP
JOAN MOLANO

La asociación Capacesde se presentó en sociedad el pasado 14 de febrero. Se trata del primer proyecto a nivel nacional que nace para avanzar en los derechos de las personas con discapacidad, ya sea física, sensorial u orgánica, sin hacer distinciones entre ellas, integrándolas todas en una. El objetivo es crear un rincón de información que permita dar voz y mejorar la calidad de vida de todos los que requieren de necesidades especiales en su día a día. "Gente que tiene que desenvolverse en inferioridad de condiciones en una sociedad que no está preparada para este tipo de eventualidades". Son palabras del artista valenciano Jeremías Pau Toledo, El Hombre Viento, que ha creado una canción para dar a conocer el colectivo. Una labor social más a su larga lista. El tema se titula 'Carlos Pérez Robles'. Es el nombre completo de un joven de 39 años que padece Distrofia Muscular de Becker, una enfermedad hereditaria y sin cura que causa debilidad progresiva y atrofia de los músculos, incluido el corazón, cuyos enfermos tienen una esperanza de vida variable a partir de los 40 años.

El propio Carlos es quien protagoniza el videoclip, también obra del cantante de Pego. Le diagnosticaron la dolencia a los 9 años; a los 14 sufría los primeros síntomas; a los 28 empezó a usar bastón para poder andar y desde los 32 necesita de una silla de ruedas para moverse. El audiovisual recrea una mañana de su vida. Muestra cómo se levanta de la cama, se asea en la ducha, se viste, desayuna y sale de casa.

«Tendemos a ver sólo nuestra realidad y el resto nos la suda»

"Una persona no es consciente de las barreras arquitectónicas que le rodean hasta que no se rompe un pie, tiene una lesión ocular, necesita una silla de ruedas o simplemente se hace mayor y ya no puede subir escalones con la misma soltura. Es la propia sociedad y el propio diseño de sus ciudades y pueblos la que alimenta constantemente el concepto peyorativo de minusvalía", explica El Hombre Viento en su cuenta de Instagram. Confiesa que conoce gente mucho más capaz que él "en prácticamente todos los aspectos de la vida y que tienen que hacer auténticas proezas para subir las escaleras de su propia casa o las del autobús, que no tienen señales acústicas de tráfico y que se juegan la piel para moverse con naturalidad en un mundo que todavía no está preparado para ellos", algo que, denuncia, "no es admisible en el siglo XXI".

"Carlos lleva una vida normal, sólo que se viste más lento y va más lento a trabajar hasta que llega al coche y entonces ya va a la misma velocidad que los demás. Hace lo mismo, pero tiene que disponer de media hora extra para todo. Si sobrelleva eso, su vida pasa a ser normal", cuenta Jere en una entrevista para el canal de YouTube de Capacesde. Los dos son amigos, se conocieron hace unos años cuando trabajaban en ACNUR, la agencia de la ONU para los refugiados: "Carlos era uno de los mejores trabajadores que teníamos y se le contrató por sus capacidades, nada más. Vimos a una persona que iba en silla de ruedas en vez de ir de pie y el coordinador que teníamos decidió contratarlo porque superó una prueba muy por encima de los demás. Es capaz de muchísimas cosas, más que la mayoría".

«Deberíamos replantearnos el sistema educativo. Se deben mostrar en las aulas mil realidades diferentes»

Según el artista, "a este país le falta una cosa muy concreta y es que no nos damos cuenta de algo hasta que lo sufrimos en nuestras propias carnes". Echa en falta una mayor solidaridad entre las personas, que nos pongamos en el pellejo del otro, porque, lamenta, "tendemos a ver nuestra realidad y el resto nos la suda". ¿Cuál es la solución a este problema? La respuesta del cantante es contundente: "Enseñar, educar desde la base. Deberíamos replantearnos el sistema educativo. Se deben mostrar en las aulas mil realidades diferentes y educar de verdad, contando que esas variables nos pueden pasar, nos han pasado y nos pueden volver a pasar".

«Dentro de 60 años será mi realidad»

"Capacesde lo que hace es mostrar una realidad que hoy no es la mía, pero que dentro de 60 años será la mía, porque no me podré mover. Ellos ayudan a que adquiera conciencia. Me ponen delante de la cara algo que se escapa a mi entendimiento primario", destaca el artista, que también mantiene una estrecha relación con el ideólogo y coordinador de la asociación, Ángel Luis Curiel. También son colegas desde hace muchos años, cuando ambos residían en Valladolid. "Pensé en él para dar visibilidad al proyecto porque es un gran músico y tiene una sensibilidad especial. Hablamos, le comenté la idea y accedió sin pensárselo", comenta Curi a LAS PROVINCIAS. El colectivo, con sede en Málaga, está formado por un amplio equipo humano y ya dispone de varias delegaciones repartidas por varios puntos de España. En breve llegará también a la Comunitat. "Es un espacio necesario porque no existe ninguno que aúne todas las discapacidades. Nos permite expresarnos mejor y ayudarnos entre nosotros".

Ángel Luis Curiel, coordinador de Capacesde.
Ángel Luis Curiel, coordinador de Capacesde. / Facebook

Curi se rompió el cuello hace cinco años en una zambullida en el mar de la costa gallega. Cerca de donde se accidentó Ramón Sampedro: "Salté de cabeza desde un espigón, creía que había profundidad suficiente, pero no fue así y choqué contra la arena en vertical". Le trataron en el Hospital Nacional de Paraplégicos, en Toledo, y durante su estancia en el centro médico comenzó a investigar "qué era lo que realmente le hacía falta a las personas con discapacidad". "Me encontré con que se trataban muchos temas pero de manera muy institucional, sobre todo estudios médicos y avances científicos, pero nada directo que sirviera para nuestro día a día. Apenas se publicaban testimonios en primera persona ni cosas tan básicas como la forma de superar los traumas psicológicos o cómo afrontar la sexualidad sin tabúes. Era un hueco que no estaba cubierto", afirma.

Curi, coordinador de Capacesde, valora positivamente que la asociación permita plantear formas para superar traumas psicológicos o hablar sin tabúes de sexualidad

Al mes y medio de estar ingresado se puso en pie, comenzó a andar con ayuda de bastones ocho meses después y a los tres años dejó de necesitarlos. "Tuve suerte", reconoce. Ahora lidera Capacesde junto a varias personas, algunas con problemas físicos, sensoriales u orgánicos y otras no, porque su plan no es crear "un gueto de discapacidad, sino todo lo contrario, mostrar y compartir nuestra situación con todos".

La asociación cuenta en estos momentos con un canal de YouTube, otro en Instagram y una cuenta de Facebook donde publican noticias, reportajes, entrevistas, vídeos con tutoriales "que faciliten nuestro día a día" y reflexiones. Tienen más de 500 seguidores en la red social de Zuckerberg y una vez alcancen los 1.000 iniciarán una campaña de 'crowfunding' para poder poner en marcha una página web. La cantidad de dinero que necesitan ronda los 10.000 euros, es un número elevado porque no se trata de un portal al uso sino "que tiene que estar adaptado para el mayor número de personas con diferentes necesidades especiales". "Esperamos contar con el apoyo de la gente, pero vamos poco a poco".

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