Amor por un tubo

Amor por un tubo

El papá de Nora, una niña de cuatro años enferma de un extraño síndrome renal, se tatúa una sonda gástrica como la que ella lleva. «Antes la buscaba bajo mi camiseta. Ahora le hace las curas»

ICÍAR OCHOA DE OLANO

Igual, igual que los presentadores de la tele». Descoloca comprobar que a Jesús Puente y a Emma García les quedan reservas para bromear sobre sus nombres y apellidos con una completa desconocida, parapetada tras un montón de preguntas al otro lado del teléfono. En las antípodas de los focos, los platós y las frivolidades, esta joven pareja burgalesa, un operario de una empresa química de 30 años y una maestra de 29 sin ocasión aún de debutar en las aulas, tiene una niña, Nora. En noviembre soplará cuatro velitas. El mejor de los regalos lo ha recibido con adelanto y le ha dibujado una sonrisa perenne en su rostro. No se cansa de izar el telón para verlo. Lo lleva su papá dibujado en la barriga. Es una sonda gástrica idéntica a la que ella misma porta desde que apenas contaba con tres meses de vida y de la que depende para nutrirse.

«No me gustan nada los tatuajes. Quizá esté un poco chapado a la antigua, pero siempre he pensado que no quedarían muy bonitos cuando tenga ochenta años. Sin embargo, pensé que éste ayudaría a mi hija a sentirse una niña como cualquier otra. Hace unos meses empezó a levantarnos la camiseta a su madre y a mí buscando una sonda como la suya y, claro, nunca le encontraba, y decidí acabar con eso», explica Jesús. Así que un buen día se plantó en un estudio de tatuajes de Burgos con el encargo más peregrino que jamás había recibido aquel escribano de pieles. «Se quedó pasmado, así que volví con una sonda (me dijo que nunca había visto una) y con una foto de Nora y de su tripita». A su regreso a casa, la alegría de la niña fue mayúscula. «¡Papá como Nora!», proclamó hecha un manojo de nervios. «Ahora, viene a cada momento con gasas empapadas en alcohol para hacer las curas, como le hacen a ella, o dice que va a darme la medicación y coge una jeringilla, la acerca a mi tripa y la aprieta», cuenta orgulloso de su catéter grabado en tinta que publicita su amor paternal por un tubo.

A cada momento es, en realidad, diez días de cada veinticinco, que es cuando este operario libra y puede desplazarse para convivir con su mujer y su hija hasta Madrid. Allí están obligadas a residir para que la pequeña Nora pueda seguir el tratamiento prescrito por el Hospital La Paz y que, por ahora, consiste en mayor medida en someterse a cuatro sesiones de hemodiálisis, de cuatro horas de duración cada una, todas las semanas. La niña padece el síndrome nefrótico congénito finlandés, una extraña enfermedad crónica e incurable. Se la diagnosticaron a los tres meses de nacer. «Venía de nalgas y me practicaron una cesárea. Nació con poco peso. Aunque ganó al principio, enseguida empecé a notar variaciones en su peso solo con cogerla en brazos. Además, era muy tranquila, se movía muy poco... Todo me parecía raro». Le tacharon de «primeriza exagerada», pero un análisis confirmó el sentido de su pálpito. Lo que no esperaban era la extrema gravedad de la patología que se encontraba detrás.

Una semana de vida

«Esta enfermedad afecta a sus riñones, que, aunque funcionan, no realizan correctamente su función de filtrado. En lugar de depurar las toxinas, depuran todo: el calcio, las proteínas, las vitaminas... Así que estaba desnutrida y deshidratada». Las expectativas que les trasladaron los médicos fueron demoledoras. «Nos dijeron que no viviría más de una semana. Cuando la superaba, nos decían que no viviría mucho más. Aquello se volvió insufrible y decidimos buscar una segunda opinión médica y otro tramiento», rememora la pareja.

El 28 de abril de 2014 recalaron en La Paz, en Madrid, y aunque el diagnóstico no se ha movido un ápice, han recobrado la esperanza y Nora ha dejado de ser un frágil bebé para convertirse en una ladrona de corazones con su desarmante simpatía y su desparpajo. Desde entonces, han tenido que lidiar con serios obstáculos. «Tuvo fracturas en once huesos a causa de la pérdida de calcio, ha estado semanas ingresada en la UCI, ha tenido una meningoencefalitis y últimamente presenta ataques epilépticos», expone Emma con admirable aplomo. «Pero seguimos aquí y seguiremos adelante».

En buena medida, se lo deben a a NUPA, la asociación de ayuda a niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. Aunque ninguna de esas patologías afecta a Nora -la suya es tan poco habitual que ni siquiera existe un colectivo-, les ofreció un piso de acogida en Madrid de forma gratuita, su hogar mientras Nora crece y sus venas se robustecen lo suficiente como para soportar que le extirpen el bazo y le trasplanten un riñón nuevo. Se lo donará Emma, la mujer que la alumbró y la que le dará otra vez la vida. Entretanto, la pequeña cuenta los días hasta que llega el día veintiséis y su papá les visita y puede jugar a curarle la sonda y a ponerla la medicación para que se ponga bueno.

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