Las Provincias

Vivir con piel de mariposa

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/ Asociación de Epidermolisis Billosa de España (DEBRA).

  • Las heridas, las ampollas son parte de su vida. Necesitan llevar la mayor parte del cuerpo vendado

Su piel es tan delicada como las alas de una mariposa. Las heridas, las ampollas son parte de su vida. Necesitan llevar la mayor parte del cuerpo vendado. A diario hay que cambiar los apósitos y vendas... una laboriosa tarea que aprenden a hacer las familias.

Pero incluso con el máximo cuidado, su piel se lastima, aunque hay heridas que merecen la pena... las que se hacen jugando, haciendo deporte. Su enfermedad es cada vez más conocida y ellos sufren menos con las miradas de los que aún se extrañan.

En un comunicado con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebró el pasado martes, la Asociación Piel de Mariposa ha pedido el apoyo de los políticos para las entre 1.000 y 1.500 personas que sufren en España esta patología incurable.

También reclaman que se incluya esta patología en el listado de enfermedades que reciben prestaciones económicas por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

Advierten de la multitud de trabas burocráticas en el acceso a una atención sanitaria apropiada, la falta de medicamentos específicos para curar la enfermedad y el elevado coste de los tratamientos y productos sanitarios que estos pacientes necesitan, cuyo coste oscila entre 200 y 2.000 euros mensuales.

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