Las Provincias

Primeras figuras de la fotografía española se vuelcan en el 'crowdfunding' para curar a una niña con cáncer

María, la niña de 11 años con sarcoma óseo.
María, la niña de 11 años con sarcoma óseo. / RC
  • María, de 11 años, está siendo tratada en la Clínica Universidad de Navarra de un sarcoma óseo. Su padre ha escrito el libro 'Contra la desolación' para financiar parte del costoso proceso

  • Algunos de los autores que ceden su obra para esta causa son los conocidos Joan Fontcuberta, Isabel Muñoz o Alberto García-Alix

María tiene 11 años y un agresivo cáncer de hueso en un lugar de difícil acceso, por lo que su tratamiento requiere una compleja y costosa cirugía. Ella y sus padres entraron por urgencias al hospital y el diagnóstico llegó una semana después: el pronóstico del sarcoma óseo empeoraba al estar localizado en la pelvis.

Cuando los médicos decidieron no intervenir a la pequeña quirúrgicamente por “la dificultad técnica”, la esperanza de vida de María se reducía a unos meses con ese tipo de tumor. Sin embargo, su familia encontró la única oportunidad para que la niña superara el cáncer. En la Clínica Universidad de Navarra han empezado un tratamiento curativo, para que María “siga tocando el violín, escribiendo cuentos, devorando libros y observando aves”.

Para financiar una parte del costoso proceso, su padre ha escrito el libro 'Contra la desolación' que, junto a fotografías cedidas por autores de la más alta talla nacional, recompensará a quienes les apoyen en su lucha contra la enfermedad. “Escribo este libro desde la emoción y la reflexión, sobre la experiencia y los sentimientos que surgen en estos momentos. Como padre, es la forma que se me ocurre para recompensar a aquellos que depositen su apoyo en esta campaña”, dice Doménico Chiappe. La familia cuenta también con el apoyo de la Fundación Niños contra el Cáncer, un programa con el que la clínica impulsa la investigación en cáncer infantil y asiste a familias con situaciones similares a la suya.

Todo lo recaudado “gracias a la implicación desinteresada de un grupo de amigos, de la editorial Círculo de Tiza y de los fotógrafos que han cedido su obra” (como Alberto García-Alix, Isabel Muñoz, Joan Fontcuberta y Juan Manuel Castro Prieto, entre otros muchos), servirá para sufragar parte del tratamiento a través de la campaña de 'crowfunding' #vidaparamaria.

El tratamiento

La única forma de curar un osteosarcoma es extirparlo completamente mediante cirugía. Hay que extraer el área afectada por la lesión, tanto hueso como tejido blando, con margen de seguridad. En ocasiones, cuando está en las extremidades, se amputa. En la pelvis la intervención es muy delicada y solo manos expertas garantizan que la cirugía tenga éxito.

Antes y después se realizan ciclos de quimioterapia para evitar que las células malignas hagan metástasis y, mediante la técnica intraarterial, lograr necrosis en el tumor, algo crucial para el éxito de la operación.

En el caso de María, durante la intervención también se reconstruirá la pelvis para que, junto a la rehabilitación, recupere todas las funcionalidades, un proceso que puede durar años.

Las fotos

Las copias fotográficas cedidas por sus autores se ofrecen como recompensas por un precio inferior a la cotización del mercado. Los interesados deben seguir estos pasos:

1. Entrar en la Galería fotográfica Vida para María

2. Elegir una de las obras que no tengan un punto rojo (ya que son obras únicas). Están agrupadas en cinco colecciones y precios, desde los 150 hasta los 2.500 euros.

3. Hacer la aportación correspondiente.

4. Enviar un correo a vidaparamaria@gmail.com con el nombre del autor en el 'asunto' para que se bloquee la copia.

Además, las fotografías pueden verse en NOPHOTO en la calle Conde de Vistahermosa 3, local A, en Madrid.

Primeras figuras de la fotografía española

Algunos de los autores que ceden sus derechos de autor en favor del proyecto son los conocidos Chema Madoz, Isabel Muñoz o Alberto García-Alix.

Además, también han aportado su granito de arena los fotógrafos Joan Fotcuberta, Juan Manuel Castro Prieto, Alexander Apóstol, Antonio Xoubanoba, Chema Conesa, Eduardo Momeñe, David Jiménez, Ricardo Cases, Vasco Szinetar, Alberto Salván, Ana Palacios, Carlos Spottorno, Carole Alfarah, Corina Arranz, Eduardo Nave, Fernando Maquieira, Humberto Mayol, Jaime Permuth, Jorquera, José Ramón Bas, Juanan Requena, Juan Millás, Juan Valbuena, Paco Gómez, Rafael Trapiello y Ricardo Jiménez.

El libro

Título: 'Contra la desolación'

Editorial: Círculo de Tiza

Sinopsis: Para mantenerse atado a la cordura durante el insomnio y la vigilia de las noches de hospital, el padre de María escribe en libretas una especie de diario, que se convierte, ya en forma de libro, en un elogio a aquellos niños que se enfrentan a la muerte y en un manifiesto contra la devastación interior que acompaña el diagnóstico de cáncer en el ser amado.

Una crónica en proceso, a la vez que ensayo, donde narra su experiencia y cómo avanzar en medio de esa niebla que se cierne cuando sólo queda luchar contra las circunstancias y complicaciones que desatan la perplejidad familiar y médica. Contra la desolación y, al mismo tiempo, contra la enfermedad.

Escrito en un tono íntimo, dirigido a su hija, el autor relata, con una prosa ágil y alejada del patetismo, desde el momento en que ingresan por Urgencias en un hospital hasta el post operatorio en el único centro clínico que les brinda una oportunidad cierta de vencer este tipo de cáncer. Un relato profundamente humano.