Las Provincias

Algemesí acoge una carrera para investigar la enfermedad rara de Tay-Sachs

Familiares y amigos de África, una niña de 4 años de Algemesí, han organizado la I Carrera Benéfica por la enfermedad de Tay-Sachs, una enfermedad de las denominadas raras que actualmente no tiene tratamiento y que afecta a muy pocos niños en España.

África es una de las pequeñas que padece esta enfermedad. Tay-Sachs es una dolencia neurodegenerativa cuya esperanza de vida es muy corta, aproximadamente unos 5 o 6 años. Como consecuencia de ella, África no habla, no camina y tiene una visión muy reducida. Pero los familiares y amigos de África no se rinden y siguen luchando por conseguir el tratamiento que ayude a frenar sus efectos y, a más largo plazo, que pueda curar la enfermedad.

Por este motivo, han organizado una carrera que se celebrará el próximo sábado 15 de octubre a las seis de la tarde en Algemesí. Iniciará el recorrido desde el polideportivo municipal Joan Girbés y transcurrirá por un circuito urbano de 4 kilómetros.

Las inscripciones a la carrera se pueden realizar en los establecimientos colaboradores Base Desmarque (Lepanto, 5) y Base Correxuta (Albalat, 57), a cambio de una donación de 6 euros, que se destinará a la investigación de esta enfermedad. Actualmente hay dos investigaciones en marcha, una de ellas en España, pero se necesitan fondos para acelerarla. Por eso, todo lo recaudado irá destinado a investigar la enfermedad a través de la asociación sin ánimo de lucro ACTAYS, una organización que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras.