¿Quién es Jesús González?

Jesús González, en el paseo que se extiende frent a la sede de la asociación. / jesús signes

Transcurridas casi cuatro décadas desde su tragedia, asegura que la revive día tras día. «Se te queda grabado, es como si te apretasen el corazón», subraya. Ayudar a otros niños enfermos le permite sobrellevar la angustia. «Cada uno de ellos es un trocito mío», dice. Y valora el respaldo de su mujer, a la que califica de «chollo»

MARÍA JOSÉ CARCHANO

No existe en el idioma español una palabra para definir a los padres que pierden a un hijo. «Nosotros nos llamamos padres huérfanos». Porque el presidente de la asociación Aspanion lo vivió en sus carnes. «Es una situación inconcebible, inhumana». Este ingeniero que trabajó en la presa de Tous, que tuvo que lidiar veinte años con juicios por ello -«quisieron que yo fuera culpable para que no hubiera responsables en la administración»- perdió a su único hijo y su vida se derrumbó. Y al mismo tiempo creó Aspanion, una asociación que apoya a centenares de familias cuando una enfermedad como el cáncer infantil las golpea. Bromea, después de más de treinta años de lucha, ya jubilado, con algunos achaques, pero sigue al pie del cañón: «¿Le cuento un secreto? Yo estoy aquí por egoísmo, porque ayudando a los demás me ayudo a mí mismo».

-La historia de Aspanion es su historia, la de su tragedia.

-A mi hijo lo diagnosticaron el 27 de enero de 1983, cuando tenía dos años. Se curó y recayó. No respondió al tratamiento de quimio, y cuando lo estaban preparando para el trasplante sufrió un ataque cardíaco y se murió. Lo mejor, creo yo, porque ya tenía ocho años y quizás si se hubiera ido deteriorando lo habría pasado mucho peor, y nosotros con él. El desenlace se te queda grabado, no se te olvida en la vida. La muerte de un hijo es el dolor más fuerte que puedes sentir. Es como si te estuvieran apretando el corazón, sientes un dolor físico que no se cura.

-Es una situación, como dice usted, antinatural. ¿En algún momento, aunque no se cure, se aprende a vivir con ello?

-Es como si tienes una cebolla que se queda negra, y luego la vida te va poniendo capas, depende del tiempo que pase y de las ganas de vivir que tengas pero el centro siempre está… En nuestro caso además era el único hijo que teníamos, aunque si hay más el dolor es igual de insoportable.

-¿Fue Aspanion su terapia?

-Sí. Mi terapia es sentirme útil, que mientras esté aquí mi hijo se mantiene en el recuerdo. De cada niño que entra por la puerta, de los que siguen para adelante, e incluso de los que se quedan, un trocito es mío. Me lo he ganado.

-¿Y la de su mujer?

-Ella, que era enfermera, que se colaba por las noches en el box para estar con mi hijo, cogió pánico a las agujas después de que un día vio cómo iban a pincharle directamente una medicación que tenía que ir diluida. Tuvo que pedirse una excedencia y se dedicó a estudiar, primero Derecho, luego Bellas Artes y ahora Historia del Arte. Mi mujer es un chollo. Y sí, estudiar es su terapia.

-¿Se siente orgulloso de lo conseguido tras tantos años?

-Duermo tranquilo por las noches, aunque cabreado muchas veces. Nos costó seis años que los padres pudieran acompañar a sus hijos porque antes sólo les permitían estar tres horas al día. Imagínese, todos llorando, los niños en un semisótano, sin luz natural, solos…. Que se pudieran quedar también por las noches nos costó otros seis años más. Yo siempre he sido un poco cabezón, quizás porque soy capricornio y me enervan las injusticias. Me rebelo contra ellas.

-¿Ha golpeado muchas puertas para pedir ayuda?

-Sí, y no me da vergüenza, al revés. Además, en la Comunitat Valenciana somos especialmente solidarios, la gente se vuelca con nosotros. Sólo hubo una persona en todos estos años que al pedirle ayuda me contestó: «Mis hijos no tienen cáncer». Y he golpeado muchas puertas para conseguir mejoras para los niños, para las familias. Ahora la lucha es conseguir que los adolescentes puedan ser tratados con los protocolos pediátricos porque se ha demostrado que hay mayor supervivencia.

-¿Se hace una coraza después de tanto tiempo aquí, en contacto con niños enfermos cada día?

-Necesitas hacértela. Cada año son 120 niños diagnosticados. Y treinta dejan de vivir. Para nosotros lo esencial es que tengan calidad de vida y que se sientan queridos, que piensen que son importantes no sólo para sus padres, que eso es obligado, sino para mucha más gente. Recuerdo una frase que decía mi hijo: «Me gusta venir al hospital porque cuando tengo que estar aquí me queréis más».

-Debe de ser tan difícil lidiar con el sufrimiento de los niños…

-Ahora mismo los psicólogos y trabajadores sociales de la asociación están en terapia. La necesitan cada cierto tiempo. Es el ‘burn out’. Se te pone el horror aquí (señala el corazón).

-¿Todavía no se ha cansado?

-Creo que puedo seguir siendo útil. En la última asamblea lo dije, que esto es una asociación de padres, no de abuelos. Al tesorero ya le hemos buscado sustituto pero conmigo no hay manera, a lo mejor es que no me dejo. Quizás ven que lo digo con la boca pequeña. Y porque cada año me multiplico el sueldo por tres (bromea).

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