Las Provincias

Todos con la pequeña Olaya

Olaya junto a su padres durante el evento solidario. :: LP
Olaya junto a su padres durante el evento solidario. :: LP
  • El bebé sufre la enfermedad de los huesos de cristal debido a la falta de colágeno

  • Los vecinos de Xàbia se vuelcan para ayudar a su familia para que la niña pueda iniciar su tratamiento en el Hospital de Getafe

Con tan sólo cuatro meses de vida, Olaya López, una niña de Xàbia, está demostrando ser una luchadora. A su corta edad ya ha sufrido diferentes fracturas de huesos debido a la enfermedad que padece: la osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Se trata de la formación imperfecta de los huesos, producida por la falta de una proteína esencial, el colágeno I, que es la que les da rigidez.

Poco antes de nacer, los médicos intuyeron que algo pasaba y comunicaron a la madre de la niña, Laura Goberna, que iban a provocarle el parto. El 7 de julio Olaya llegó a este mundo con el fémur izquierdo roto que dejó sumidos en un mar de dudas a los facultativos. De hecho, durante las primeras semanas no supieron diagnosticar con acierto lo que le pasaba a la pequeña.

Fueron lo doctores del hospital la Fe de Valencia los que pusieron nombre a su rara enfermedad. Desde entonces, Laura ha tenido que aprender de forma apresurada a realizar con suma delicadeza cualquier gesto hacia su bebé. «Además de estar pendiente de ella como cualquier niño, tenemos que ir con mucho cuidado a la hora de vestirla, bañarla o cambiarle el pañal», comenta.

Esta madre reconoce que los primeros días fueron muy duros porque «tan solo con la forma de cogerla en brazos podía causarle fracturas», afirma.

Día a día, la familia de Olaya va acostumbrándose a convivir con la extraña enfermedad. Gran parte de la información la consiguieron a través de la Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce), con la que contactaron a través de un conocido de la familia que también ha recibido el mismo diagnóstico.

Este colectivo fue quien recomendó a los padres de Olaya que solicitasen el traslado del expediente médico de la bebé al Hospital Universitario de Getafe. Un centro especializado en el tratamiento de la osteogénesis imperfecta, que la niña empezará en pocas semanas. Según explica su progenitora «se trata, a grandes rasgos, de inyectarle una medicación de pomidronato con la que le proporcionan el colágeno necesario para fortalecer sus huesos». Para ello, debe permanecer ingresada dos días cada dos meses durante un año. Al parecer, el tratamiento de los tres primeros años de vida son esenciales, puesto que es el periodo en el que el paciente está más débil. En el segundo año, Olaya deberá recibir el tratamiento cada tres meses y en el tercero, cada seis. Mientras que en la adolescencia las visitas se reducen a una por año.

Asumir los gastos de los desplazamientos también es, por ahora, una odisea para Laura y su pareja. «La situación económica no es la más idónea, puesto que los dos estamos en paro. A mi marido le salen trabajos esporádicos y con eso debemos de afrontar el día a día», relata. Olaya necesita, además, muchos utensilios, algunos de alto coste, imprescindibles para su protección.

Por ello, los ciudadanos de Xàbia se han volcado para ayudar a Olaya y a sus padres. Desde hace unas semanas, la asociación 'Todos Juntos Jávea' ha iniciado una campaña de recogida de tapones que canjearán para conseguir todo el material de protección que necesite la familia. Además, el pasado martes se organizó un doble evento solidario para recaudar fondos y una cafetería local celebrará mañana un concierto cuya recaudación se donará la familia de la pequeña.

La asociación Grant a Wish también colabora y les ofreció un automóvil con el que poder desplazarse hasta Getafe.

En cuanto a la rehabilitación, Laura explica que el alcalde de Xàbia, José Chulvi, está realizando gestiones para que Olaya pueda recibir el tratamiento de fisioterapia en la piscina municipal de Benitatxell.