Lucía lucha para continuar con sus estudios

La joven torrentina estudia en casa. / LP
La joven torrentina estudia en casa. / LP

La familia ha iniciado una recogida de firmas para que esta niña de Torrent con una rara enfermedad pueda seguir su formación cuando acabe cuarto de la ESO este curso

ADA DASÍ TORRENT.

Lucía lleva cinco años luchando contra la enfermedad que la ha dejado postrada en una silla, sin poder moverse, ni hacer las actividades propias de su edad y con un dolor que alcanza el máximo imaginable. La distrofia simpático refleja que padece, calificada como una enfermedad rara, no le ha dado tregua desde que fue diagnosticada, pero ahora, a sus 16 años, la joven torrentina además de enfrentarse al dolor, ha emprendido una nueva lucha para poder llevar una vida medianamente «normal».

El movimiento 'Una sonrisa para Lucía' ha iniciado una recogida de firmas en la plataforma change.org para pedir a la Conselleria de Educación que prolongue la atención domiciliaria de sus profesores en Bachillerato y, al mismo tiempo, para solicitar al Ministerio de Educación que regule la atención domiciliaria del profesorado para que las comunidades autónomas no lo limiten a la ESO y para que los niños que estudian desde casa porque están enfermos, también tengan derecho a cursar Bachillerato.

«El año que viene, Lucía, se verá obligada a dejar de estudiar. Le tocaría empezar Bachillerato, pero no va a poder porque solo le conceden profesores en casa hasta el final de la ESO. No es justo, sus estudios es lo único que le da aliento para seguir luchando», explican en la petición.

En todo este tiempo, la joven ha seguido sus estudios en casa con dos profesoras que le imparten clase cuatro días a la semana de las asignaturas troncales, el resto las tiene que aprender ella sola y, además, también recibe la visita esporádica de algún profesor del instituto que se acerca a verla de forma particular.

Este año acaba cuarto de la ESO y después «ya no puede seguir», comenta su madre, Mercedes. «Siempre ha sido una niña que se ha preocupado mucho por los estudios y hace un esfuerzo titánico para sacar los cursos porque dice que seguir estudiando hace que su vida parezca más normal», destaca.

«Todavía no sabe qué quiere estudiar, pero tiene la esperanza de mejorar y poder emprender una carrera profesional», explica. También advierte que «sus profesoras dicen que es admirable cómo lucha por estar al día de lo que están aprendiendo sus compañeros, y cómo, a pesar de sus dolores, sigue sacando unas notas excelentes».

«No os podéis imaginar lo que se esfuerza. Detrás de la sonrisa que siempre lleva puesta hay mucho sufrimiento y muchas horas de trabajo para mejorar», relata y cuenta que «el otro día se puso a llorar desconsoladamente porque decía que de qué sirve tanta lucha para sacarse las asignaturas si al final no le van a dejar continuar con sus estudios. Por favor, no podemos dejar que Lucía se quede en mitad del camino».

Mercedes pide que las administraciones públicas estudien su petición, que ya está avalada por más de 42.000 firmas, y lo califica como «una piedra más en el camino». «Estamos continuamente luchando por mejorar la calidad de vida de mi hija y es duro ver que no conseguimos recompensa», añade.

Y es que a la lucha contra el sistema educativo también se suma la pelea continúa contra el sanitario. Los tratamientos que existen para disminuir el dolor de la enfermedad rara que sufre Lucía son experimentales y la mayoría no los contempla la Seguridad Social. Tampoco se investiga esta dolencia. La joven era una niña normal hasta que hace cinco años, una caída en el colegio, la dejó en una silla de ruedas y le diagnosticaron distrofia simpático refleja. Ahora, con 16 años, ya no puede caminar y los dolores le impiden llevar una vida normal.

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