Un diagnóstico para Maravilla

La pequeña Maravilla, con sus padres y su abuela. / lp
La pequeña Maravilla, con sus padres y su abuela. / lp

ADA DASÍ CATARROJA.

«No queremos dinero, ni donaciones, sólo que algún médico o especialista se interese por el caso de mi hija y pueda darnos un diagnóstico o una segunda opinión», con estas palabras explicaba Rafa, padre de Maravilla, el objetivo que persigue la familia dando a conocer su caso después de que, hace unos días, en la Seguridad Social le dijeran que la pequeña «nunca podrá hablar ni caminar».

La «sospecha diagnóstica» de neurología es un «retraso psicomotor», pero la niña, con 18 meses, sigue sin mantener la cabeza erguida, no fija la vista ni parece interactuar con el mundo que la rodea. Ahora, tras casi un año de pruebas interminables en las que todo «estaba bien», como señalan sus padres, los médicos advierten que «presenta una atrofia cerebelosa que no presentaba».

El «no diagnóstico», como advierte Rafa, les ha caído como un jarro de agua fría. «Sabemos que algo pasa pero no nos podemos quedar con que la niña no caminará ni hablará», comenta.

«No podemos estar esperando a ver qué pasa, tenemos que darle el tratamiento que necesite»

La pequeña Maravilla nació «normal», pero a los cuatro meses «nos dimos cuenta de que no hacía las cosas propias de su edad y empezamos a preocuparnos». A partir de entonces, Piedad y Rafa, se volcaron en su hija y en buscar a alguien que les diera respuestas, pero el retraso en las citas y las listas de espera, empezaron a causar en ellos un sentimiento de impaciencia y desesperación. «Tras una revisión nos dieron cita para cuatro meses con el neurólogo, así que decidimos llevarla de urgencias cuando tuvo un grave constipado».

«Llevamos un año de analíticas y pruebas, donde nos decían que todo estaba bien, pero mi hija seguía sin mantener la cabeza erguida, ni coger nada con las manos, ni prestar atención». «Esta misma semana, han descubierto un manchita en el cerebelo que puede ser el origen de todo, pero nos han vuelto a citar para el mes de marzo», advierte el padre.

«No podemos estar esperando a ver qué pasa, sin que la niña tenga un diagnóstico y poderle dar un tratamiento». Rafa y Piedad se sienten perdidos en el periplo sanitario porque la pequeña «necesita atención las 24 horas del día» y «no podemos acceder a ninguna ayuda si no hay un diagnóstico que confirme su estado».

Los padres han estado buscando posibilidades para aliviar el día a día de la pequeña, incluso se propusieron llevarla a un centro de educación especial de Torrent para que reciba los «estímulos» que necesita y «pueda mejorar». La niña no anda, no se comunica, ni siquiera come por si sola, está inquieta todo el tiempo, solo emite sonidos y depende totalmente de su madre. A pesar de ello, sus padres tienen cierto atisbo de esperanza, «en estas últimas semanas hemos notado que ya reconoce nuestras voces y reacciona», explica con un hálito de optimismo su madre, Piedad, mientras le habla a la pequeña que tiene en brazos y esta le dedica una media sonrisa, pero sin mirarla, con sus ojitos cerrados, como si reconociera la voz de su progenitora. Lo mismo pasa cuando le habla su abuela, Piedad.

La mujer no hace más que llorar mientras explica la situación que viven los padres y que afecta a toda la familia. «Nosotros no somos ricos, vivimos al día pero tampoco queremos dinero. Solo que algún médico o neurólogo vea a mi nieta y pueda darnos otra opinión porque parece que ya la han dado por perdida».

La familia no quiere darse por vencida. Rafa ha llamado a varias puertas para solicitar ayuda asistencial, pero se encuentra siempre con el mismo impedimento «no hay diagnóstico» y «es muy pequeña». «Tiene otro hermano de siete años y tenemos que ocuparnos de los dos. Todo el peso recae en mi mujer porque yo trabajo». «Nos gustaría encontrar ayuda médica y que se pudiera diagnosticar lo que tiene mi pequeña. Tenemos que ayudarla», recalca Rafa.

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