Los padres de Charlie

Arsénico por diversión

¿Hasta qué punto pueden decidir los familiares o los médicos la evolución de un paciente en situación terminal?

María José Pou
MARÍA JOSÉ POU

Me contaba una colega que cuando dejó Londres, tras una estancia de investigación, le preguntó el jefe del laboratorio: «¿no irás a llorar?». Se lo dijo en la fiesta que le prepararon para despedirse de ella antes de su regreso a España. Ella le aseguró que no. Por supuesto. Es el miedo británico a la espontaneidad mediterránea que se conmueve y muestra sus sentimientos. Cosas de españoles, decía el científico con un rictus de desapego. Lo pensé al ver llorar ante las cámaras al padre de Charlie, el pequeño cuya muerte ha generado una batalla legal en Reino Unido durante semanas.

Para nosotros, que estamos educados en la normalidad del dolor, a veces, excesivo, no es sorprendente ver a un hombre llorar. Y lo agradezco. ¿Qué puede hacer ese padre sino decirle a todo el mundo que se muere de pena mientras comunica a los periodistas que van a dejar morir a su hijo porque ya nada se puede hacer por él? ¿Cómo no llorar? Y, sobre todo, ¿por qué no? Lo contrario fue un motivo de sospecha y reproche a la reina en la muerte de Lady Di e incluso a los padres de Madeleine McCann, la niña desaparecida en el Algarve.

Durante días hemos visto la lucha de esos padres por lograr lo imposible, como haría cualquiera por sus hijos. Por eso nos ha conmovido tanto el caso desde que supimos que los tribunales querían dejar morir al bebé contra el criterio de sus padres e incluso cuando conocimos que no lo iban a llevar a casa para ese triste final.

Contado así, los médicos nos parecen inhumanos, y de hecho han recibido amenazas e insultos. Sin embargo, la realidad ha terminado por darles la razón. La cuestión está en la fina línea entre la decisión privadísima de unos padres sobre su hijo y la injerencia externa. Lo vemos cuando en España conocemos casos de niños que mueren por no estar vacunados. Es cierto que la familia tiene derecho a decidir sobre asuntos que afectan a los suyos, sean menores o mayores, pero hay momentos en que la ciencia muestra sus límites y no puede pedírsele más que aceptar su criterio.

La clave está en la sensibilidad y el acompañamiento a la familia en ese trance. Es una situación difícil de gestionar por eso la frase escandalosa no parece ser el mejor modo de explicar su complejidad. Como tampoco lo es un vídeo de un padre que llora ante las cámaras. Ni la pura frialdad técnica ni la emotividad carente de contexto pueden resumir un debate que debe ser sereno, cauteloso y amplio: ¿hasta qué punto pueden decidir los familiares o los médicos la evolución de un paciente en situación terminal? Ver cómo se gasta tiempo y energías en dilucidar la respuesta y tener que llevarlo ante los tribunales nos parece terrible. Un dolor que multiplica el que ya soportan los padres de Charlie cuya lucha ha sido ejemplo de la entrega contra toda desesperanza. Y, ante eso, nos limitamos muchas veces a acongojarnos en lugar de preocuparnos por quienes siguen peleando.

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