Médicos de primaria piden un plan para enfermedades raras

Pacientes acceden a un centro de salud valenciano. / Irene Marsilla
Pacientes acceden a un centro de salud valenciano. / Irene Marsilla

Los facultativos lamentan que hace casi un año solicitaron una reunión con la consellera y aún no tienen respuesta

L. GARCÉS VALENCIA.

La atención a las enfermedades raras (ER) no sólo afecta a centros de especialidades y hospitales. También los médicos de atención primaria se encuentran con estos pacientes en sus consultas. Y para mejorar la asistencia a los enfermos desde la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria (Svmfyc) reclaman un plan estratégico, así como formación de estos profesionales para el seguimiento de las patologías raras.

Ismael Ejarque, coordinador del grupo de Genética y Enfermedades Raras de la Svmfyc, lamenta que en la primavera pasada, «hace casi un año», remitieron una carta a la consellera de Sanidad con sus reivindicaciones y «todavía esperamos su respuesta».

Los profesionales parten del planteamiento que el médico de primaria debe disponer de la formación suficiente para dar respuesta a los pacientes que puedan presentarse en su consulta. Ejarque insistió en que el «médico de familia ha de aprender a ser el 'director de orquesta' y 'gestor de pacientes' con enfermedades raras. Hay que enseñarles».

Para alcanzar ese objetivo entienden que la Escuela Valenciana de Estudios de Salud (EVES) debe incluir cursos, jornadas y congresos destinados a profundizar en el conocimiento de estas patologías y que los profesionales dispongan de las habilidades necesarias para ofrecer respuestas a los enfermos.

Entre las solicitudes incluyen también que desde el programa electrónico que contiene las historias clínicas de los pacientes, el Abucasis, sea posible, sin intermediarios, derivar a las personas con sospecha de alguna ER a la Unidad de Genética de La Fe. Ejarque hace hincapié en que en situaciones de «agregaciones familiares de cáncer ya se hace» y se pregunta «¿por qué no para las enfermedades raras?». Facilitar a los afectados el camino para conseguir el reconocimiento de sus niveles de discapacidad y que los inspectores de los tribunales tengan en cuenta estas patologías, así como que los servicios sociales estén atentos para poder ofrecer respuesta a las necesidades de los enfermos, son otras de las reivindicaciones de los médicos de atención primaria.

Atenciones en las consultas

Todas estas iniciativas s plantean en un contexto asistencial que descubre que en los primeros nueve meses del año pasado los facultativos de primaria registraron información de 119 pacientes con alguna de estas enfermedades. Es el dato que facilitó la Conselleria de Sanidad a principios de febrero a través del boletín de la red Centinela sanitaria.

El perfil de las personas con estas patologías que pasan por los centros de salud señalan que el mayor número de atenciones corresponde a menores de 15 años, que pasaron por el pediatra. De hecho fueron 74 los pacientes comprendidos en ese segmento de edad. El resto, 45 personas, eran adultos que acudieron a visitar a su médico de familia.

Los datos que ofrece el estudio y que ayudan a conocer el comportamiento de las ER se detiene en analizar la incidencia de las distintas patologías registradas. Entre las conclusiones destaca que la mayoría de las patologías registradas corresponde al «grupo de malformaciones congénitas».

El análisis de los pacientes pediátricos descubre que el registro más alto los representan -con 13 pacientes- las anomalías cromosómicas que no están incluidas en otras clasificaciones. En el apartado que analiza las enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos los centros de primaria registran nueve casos.

Muy cerca se sitúan las patologías endocrinas, nutricionales y metabólicas con ocho pacientes. El tercer puesto en cuanto al número de los menores que acudieron a la consulta del pediatra del centro de salud lo ocupan las malformaciones y deformaciones congénitas del sistema osteomuscular con siete pacientes registrados en centros de primaria.

En ese documento los médicos de la red Centinela llaman la atención sobre la necesidad de disponer de cuidador de muchos pacientes. El documento mantiene que «el 42% de los niños precisaba la asistencia de un cuidador».

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