Las Provincias

La Asociación Valenciana de PKU cumple 30 años

Miembros de la Asociación Valenciana de PKU. :: lp
Miembros de la Asociación Valenciana de PKU. :: lp
  • Los afectados por esta enfermedad rara tienen una dieta basada en frutas, verduras y hortalizas al no poder ingerir proteínas

  • El cocinero Ricard Camarena apadrina a este colectivo

valencia. La Asociación Valenciana de PKU, una enfermedad rara metabólica que impide la ingesta de proteínas y que afecta a unas cincuenta personas en la Comunitat, ha celebrado su trigésimo cumpleaños apadrinada por el reconocido cocinero Ricard Camarena, que ha mostrado su apoyo a la asociación para visibilizar y dar a conocer en la sociedad este trastorno.

Los miembros de esta entidad aprovecharon la efeméride, que tuvo lugar entre el 14 y 16 de octubre, para reclamar más profesionales médicos especializados en esta dolencia en La Fe, centro de referencia en el tratamiento de este trastorno a nivel nacional, pero que cuenta tan sólo con dos pediatras para los aquejados de PKU. Del mismo modo, pidieron el respaldo social para conseguir fondos -a través de conciertos y otras actividades benéficas que están preparando- con el objetivo de tener un monitor individual que les permita conocer desde su propia casa su estado de salud.

Además, desde el colectivo explicaron cómo es el día a día de las personas que sufren PKU, ya que tienen que tener una dieta muy estricta basada casi exclusivamente en frutas, verduras y hortalizas por la imposibilidad de ingerir proteínas. Este trastorno, con una incidencia de 1 cada 10.000 recién nacidos, se detecta ahora con la protocolaria 'prueba del talón' a los bebés.