Las Provincias

València, 21 abr (EFE).- La reina Letizia inaugurará la próxima semana el IV Congreso internacional educativo sobre enfermedades raras organizado por la Universidad CEU Cardenal Herrera en Valencia junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El Congreso se celebrará el 27 de abril en la sede de la universidad en Alfara del Patriarca (Valencia) y sus principales novedades son la participación de niños afectados en todas las ponencias presentadas por los centros educativos y en la creación de espacios específicos para la investigación, según los organizadores.

La Casa del Rey ha confirmado la asistencia al Congreso de la Reina, que inaugurará el encuentro a las 11.30 horas.

La UCH-CEU está vinculada al Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) desde hace dos años y ahora acoge este congreso que nació en 2014 y hasta ahora ha reunido a 770 personas para crear un espacio para toda la comunidad educativa.

El objetivo del congreso es compartir experiencias encaminadas a impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes.

En su cuarta edición, bajo el lema "Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva", la principal novedad será que los propios niños trasladarán su día a día en cada ponencia de los centros educativos.

Las más de 200 personas inscritas al encuentro podrán profundizar en el proceso educativo de los menores, tanto fuera como dentro de las aulas, y para ello se presentarán las iniciativas de una decena de centros educativos de España, las buenas prácticas llevadas a cabo en tres universidades estatales y los proyectos desarrollados por el tejido asociativo representado por cuatro entidades.

Según el presidente de FEDER, Juan Carrión, las 18 buenas prácticas seleccionadas por el Comité Científico se organizan en torno a cinco categorías: una es la innovación en el apoyo a las personas con una enfermedad rara por parte de los centros educativos, entre ellas las actividades llevadas a cabo por el alumnado para crear una verdadera conciencia social.

En segundo lugar, se agrupan las "experiencias de tutorización entre iguales", métodos en los que el alumnado actúa como mediador en un proceso de ayuda y aprendizaje con sus compañeros.

La tercera categoría responde a las experiencias en los patios dinámicos, a través de los cuales se busca favorecer la participación de todo el alumnado en el juego, evitando el aislamiento de cualquier menor y poniendo de relieve la importancia de la inclusión en los momentos de recreo escolar.

Las dos últimas categorías tomarán protagonismo en relación a ediciones anteriores, ya que la investigación es la bandera de la federación este año.

Juan Carrión ha afirmado que la investigación es la herramienta encargada de establecer las prioridades entre las áreas sanitaria, social y educativa bajo las que se debe desarrollar el enfoque integral que requieren las enfermedades raras.

A través este congreso, FEDER quiere recordar que dar respuesta integral a los menores requiere de una adecuada reorganización de los recursos y un trabajo en red entre todos ellos.

Precisamente en la Comunitat Valenciana, el Congreso insta al desarrollo de iniciativas como el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos aprobado el año pasado y que se ha aplicado por primera vez en el presente curso escolar.

Este protocolo buscar dar respuesta a los niños con enfermedades crónicas, una de las características más habituales en las enfermedades poco frecuentes, creando un entorno inclusivo, facilitando la atención sanitaria en los centros educativos y orientando a los profesores en el acompañamiento a los alumnos.